Lenka s Dominikou v nemocnici.
Foto: archív Lenky BarbierikovejLenka Barbieriková (43) bola moja spolužiačka na myjavskom gymnáziu. Už vtedy chodila s ďalším našim spolužiakom Andrejom. Sympatický, krásny pár, ostatní im mohli závidieť. Kto mohol počas tých bezstarostných stredoškolských čias tušiť, s akou bolesťou sa raz budú musieť vyrovnávať… Vo veku štyroch rokov Lenke a Andrejovi zomrela na leukémiu dcérka Dominika.
Dlho som sa odhodlávala Lenku poprosiť, či by mohla o ťažkej skúsenosti svojej rodiny porozprávať. Odvahu som našla až teraz, viac ako päť rokov po Dominikinom odchode. Keď som jej s malou dušičkou napísala, hneď v duchu súhlasila, potom si to však ešte potrebovala premyslieť: „Pravdupovediac, hneď som si povedala: Jasné, určite áno, prečo nie... Podelím sa o svoju, i keď negatívnu skúsenosť. Konečne to chce niekto počuť a sám si to vypýtal... Potom som však musela odbehnúť do kuchyne, pretože mi na sporáku stála večera. A začala som o tom viac premýšľať, okamžite sa mi vynorili niektoré spomienky, a hneď slzy a otázka, či sa mám ísť v tom rýpať. Vzápätí som si povedala, že musím... Aj iní rodičia stratili deti a dokázali možno založiť organizáciu, ktorá naďalej pomáha malým onko pacientom. Alebo jedna mamina napísala knihu o svojej dcérke. Takže toto predsa zvládnem.“
Dominika počas liečby.
Foto: archív Lenky BarbierikovejRaz pri bežných kontrolných odberoch krvi mala Dominika nižšiu hodnotu zásobného železa, a tak lekár nariadil prísť o pol roka znovu na kontrolu. Bol začiatok decembra a termín kontroly vychádzal okolo vianočných sviatkov, chcela som ju preto radšej absolvovať skôr. Jedenásteho decembra 2013, keď sme ju podstúpili, mala Domi práve 22 mesiacov. Nepriaznivé výsledky krvi odhalili, že sa niečo deje pravdepodobne v kostnej dreni... Avšak okrem toho, že posledné dni trochu menej jedla, čo som pripisovala prerezávajúcim sa zubom, jej nič nebolo. Nemala modriny, nebola unavená, len trochu bledá v porovnaní s ostatnými deťmi v rodine, ako raz skonštatovali babky. Ešte v ten deň popoludní sa uskutočnil prevoz do Bratislavy na Kliniku detskej hematológie a onkológie.
Ako potom vyzerala diagnostika a liečba Dominikinho ochorenia?
Išli sme výťahom na poschodie mínus dva. Na chvíľu som sa zamyslela, aké čudné číslovanie, akoby do podzemia... Hneď na druhý deň ráno bol naplánovaný odber kostnej drene, zákrok v celkovej anestézii. Myslela som si, že toto snáď bude to najhoršie, čo tam zažijeme. Nebolo... Výsledky ukázali, že 91 percent kostnej drene je postihnutej. Blasty, zhubné bunky, ktoré rastú a postupne utláčajú normálnu krvotvorbu... Diagnóza znela akútna lymfoblastová leukémia.
Krásna Dominika.
Foto: archív Lenky BarbierikovejPo vyslovení diagnózy mi oči zaplavili slzy a zdalo sa mi, že sa neviem zhlboka nadýchnuť. Jedna hrča v hrdle, druhá v žalúdku, akoby okamžité prevrátenie všetkých mojich vnútorných orgánov. Ak by som tam bola sama, tak neviem, či sa nezveziem aj k zemi. Andrej však hneď položil lekárovi nejakú otázku. Z ďalšieho rozhovoru si už veľmi nepamätám. Len viem, že na mňa lekár rázne zvýšil hlas, pretože som plakala. Vraj stalo sa a nič iné nám nezostáva, len sa začať liečiť! Liečba mala trvať presne dva roky. Ešte pár dní som mala problém prehltnúť vôbec čaj, dúfala som, že sa preberiem z tohto zlého sna. Ostatní členovia rodiny boli tiež v šoku, takéto situácie prevetrajú všetky vzťahy v rodine.
Doma zostala staršia dcérka Lili, ktorá ten rok v septembri nastúpila do prvej triedy. Celá rodina sa musela zmobilizovať a postarať sa i o ňu, pretože tatino cestoval každý druhý deň za nami do nemocnice. Lili mohla navštíviť Dominiku len zriedka, ak to situácia a lekár dovolili. Neviem, čo muselo prežívať šesťročné dievčatko, keď jej sestra s mamou odišli zo dňa na deň do nemocnice a návrat bol v nedohľadne. Pozornosť sa presunula na choré dieťa a ona zostala na druhej koľaji. Bola veľmi rozumná, no presa len iba prváčka, keď nám rakovina narušila pokojný chod rodiny. Myslím, že ju to veľmi posunulo k samostatnosti a rozvážnosti. Ak sme sa aj počas liečby vrátili na pár dní domov, vždy bola smutná, keď sme zasa odchádzali na oddelenie.
Na oddelení ste strávili dlhé mesiace.
Celková liečba bola rozvrhnutá na dva roky. Z toho sme intenzívnu časť, približne sedem mesiacov trávili väčšinou v nemocnici, len s malými prestávkami doma. Domi si na začiatku ťažko zvykala na nemocničné prostredie a na lekárov. Bola v strese z nového prostredia, z personálu, odmietala každého okrem mňa, dokonca aj vlastného otca. No postupne už brala ako samozrejmosť, že sme tam častejšie ako doma. Dokonca raz povedala: „Kedy pôjdeme domov, zasa na našu izbu?“ Bola v tak nízkom detskom veku, že jej stačilo mať pri sebe mamu. Určite by si ako staršia viac na toto obdobie už nikdy nespomenula, zato ja som vedela, že nezabudnem nikdy. Odbery kostnej drene, podávanie chemoterapií intravenózne (vnútrožilne), lumbálnou punkciou priamo do likvoru (mozgovomiešny mok)... Bolo tých zákrokov až príliš, aby som to vnímala ako samozrejmosť pre tak malé dieťa.
Dcérka sa po prvýkrát vyliečila, potom sa však choroba vrátila.
Po intenzívnej časti liečby nasledovala udržiavacia tabletková liečba doma, s kontrolným odberom krvi raz týždenne. Obdobie dvoch rokov sa blížilo ku koncu, posledný mesiac sme nedostali ani tabletkovú liečbu, čakali sme len na posledné veľké vyšetrenie kostnej drene a dúfali sme, že všetko bude za nami. Počas posledných týždňov však Dominika dostala teploty a choroba bola naspäť… Najhorší bol návrat na mínus druhé poschodie. Strach a bezmocnosť boli oveľa horšie.
Musela to byť ťažká rana, znovu návrat na onkológiu.
Oddelenie detskej onkológie bolo neustále obsadené. Zle sa to počúva, ale táto zákerná choroba si nevyberá a zasahuje mnoho detí. Spoznali sme tam veľa ľudí, ktorí sa na chvíľu stali našou druhou rodinou. Niekedy som mala pocit, že s týmito rodičmi je mi lepšie ako v normálnom, bežnom prostredí, pretože tiež mali choré deti, riešili sme podobné problémy. Všetci sme si tam boli rovní, navzájom sme sa chápali, životy našich detí boli až príliš krehké. Na oddelení bola herňa pre deti, v nej pracovali úžasné pani učiteľky, ktoré vedeli prísť urobiť deťom program i priamo na izbu, ak z nejakých dôvodov deti nemohli prísť do herne. Pre nás rodičov nastala vtedy chvíľka na malý oddych, možno „reset“ od každodenného stereotypu na oddelení, ktorý nám už však neprekážal, pretože keď sa bojíte každý deň o život svojho dieťaťa, tak si poviete, že vydržíte všetko na svete, len aby to zvládlo.
Dominika.
Foto: archív Lenky BarbierikovejVedela som, že nás čaká náročnejšia liečba, silnejšie bloky chemoterapií. Jej malý organizmus sa ešte ani nestihol zregenerovať a už ju čakala opäť liečba, ale drastickejšia a po nej mala nasledovať transplantácia kostnej drene. Už po prvom bloku chemoterapií sa vyskytli komplikácie natoľko vážne, že Domi skončila na ARO. Boli to dlhé dni, keď ležala v umelom spánku, aby lekári stabilizovali jej životné funkcie. Dokonca i svoje štvrté narodeniny takto prežila, napojená na prístroje a množstvo hadičiek. Vtedy som pochopila, že ešte existuje aj horšie oddelenie ako detská onkológia - detské ARO. Navštevovali sme ju každý deň, ale bolo to veľmi ubíjajúce, pozerať sa na dieťa, ktoré len nehybne ležalo, pritom pár týždňov predtým sa ešte lyžovalo a behalo doma so sestrou. Ďalší veľký boj nakoniec zvládla. Neskutočne sme sa tešili, keď sa z toho stavu dostala. Bolo však potrebné pokračovať v liečbe. Podanie ďalších dávok nás vrátilo opäť na ARO oddelenie, tentokrát s vážnejšími komplikáciami. Ráno 30. marca 2016, kedy sa jej stav veľmi zhoršil, mi pani doktorka na ARO oznámila, že jej dávajú šancu tak jedno percento. Strašné číslo, nechcela som si ani pripustiť, že by mohlo byť reálne, ale večerný telefonát o štvrť na jedenásť oznámil, že jej srdiečko to už viac nezvládlo...
V tú poslednú noc na oddelení onkológie, kedy sme ešte boli spolu na izbe, sa Domi niekoľkokrát zobudila a chcela, aby som si išla k nej ľahnúť, i keď som mala posteľ v jej bezprostrednej blízkosti. Akoby tušila, že príde koniec. Ak by som to vtedy vedela, nosila by som ju celú noc na rukách… Na nič sa nesťažovala, len chcela moju blízkosť, a ja som jej vysvetľovala, že nemôžem spať s ňou v jednej posteli, kvôli hadičkám, cez ktoré jej tečie liečik… Bolo to výnimočné dieťa, ktoré mi niekoľkokrát denne vedelo povedať: „Mami, ďakujem, že sa o mňa staráš.“ Mala len štyri rôčky, keď zomrela. Prečo ona? Prečo sa nám to stalo? Čo sme mali urobiť inak? Nekonečne opakujúce sa otázky, ktoré sa mi vynárajú dodnes.
Aké bolo obdobie po jej odchode?
Stala som sa mamou anjela… Všetci vraveli, že to musím zvládnuť, veď mám ešte jedno dieťa. Nechápali však, že láska k deťom sa nedelí. Je rovnaká k jednému i druhému. Cítite len hroznú prázdnotu, ranu v srdci. Dni po jej odchode som sa len snažila ten život nejako vydržať… Nastal život s bolesťou. S takouto stratou sa totiž zmieriť nedá, dá sa len naučiť sa s ňou žiť. Naučíte sa usmievať, i keď si v srdci nosíte obrovský smútok. Človek funguje len pre svojich najbližších, no v skutočnosti by ráno najradšej nevstal ani z postele.
Jeden kamarát lekár, ktorý prišiel na pohreb Dominiky, mi potom neskôr povedal, že to nebol pohreb, ale oslava jej života. A to nespočetné množstvo ľudí, ktoré sa prišlo v ten deň s Dominičkou rozlúčiť, prišlo do jednej veľkej školy života, aby pochopili, aké vzácne sú úplne obyčajné veci, úplne normálny jednoduchý život a aby si vážili každú minútu, lebo tá druhá už nemusí prísť.
Po jej odchode som potrebovala zamestnať ruky a telo, aby som sa nezbláznila z tých nekonečných myšlienok. Všetku pozornosť sme sústredili na to, aby sme trávili čo najviac času s Lili. Prišla jar, v záhrade som sadila pestrofarebné kvety, také, o ktorých som si myslela, že by sa Domi páčili. Všetko v živote som si spájala s tým, ako by to robila Domi a či by sa jej to páčilo.
Rodina Barbierikovcov. Vľavo Liliana, vpravo najmladšia dcérka Lenka.
Foto: archív Lenky BarbierikovejPo čase sa ti znovu podarilo otehotnieť. Dokázala tretia dcérka trochu ranu zaceliť, alebo sa to nedá?
Ďalšie dieťa nebude nikdy náhradou za nášho anjelika. Je to len veľmi slabá náplasť na všetko to zlé, čo sa prihodilo. I keď s príchodom tretej dcérky vošlo zasa slnko do nášho domu a sme radi, že ju máme. Že má Lili zasa sestričku. Nikdy však neodpovedám na otázku, koľko mám detí, číslom dva… Pretože mám stále tri deti, i keď to jedno si už nosím len vo svojom srdci. Strata každého blízkeho človeka bolí, ale nedá sa to porovnať s tým, keď stratíte svoje dieťa. Domi je s nami nielen v spomienkach pri štedrovečernom stole, ale všade, kam ideme, pri každom novom zážitku si na ňu pomyslím, ako by to prežívala ona, ako by sa jej to páčilo…
Dominika tu už nie je viac ako päť rokov.
Máme už iba spomienky a fotky. Doma na okne nad schodiskom pri jej fotke zapaľujeme sviečku, rozprávam najmladšej Lenke o jej krásnej sestričke, ktorá odišla do neba. Zostal album fotiek, na ktoré sa až tak často ešte nepozeráme, videá tiež sme si ešte neprehrávali. Bolí to, neviem, či keď prejde desať rokov, budem schopná si tie videá pozrieť.
Potom sú tu dátumy, termín jej narodenín, ktoré sme oslavovali spolu, pretože sa narodila v rovnaký deň ako ja. Gratulácie od najbližších sú vždy so slzami v očiach, pretože vieme, že ten deň mohol byť radostnejší, ak by neodišla. Celkovo som rada, keď tento deň čo najrýchlejšie uplynie.
Lenka a Liliana.
Foto: archív Lenky BarbierikovejVravela si, že by si chcela niečo ľuďom na záver nášho rozhovoru odkázať...
V dobrom by som mala jeden odkaz pre ľudí, ktorí by chceli utešiť niekoho, kto stratil svoje dieťa. Nikdy mu nehovorte, že ho chápete, lebo v tomto prípade platí dvojnásobne, že kto neprežil, ten nepochopí. Nikdy mu nevravte, že musí tú stratu zvládnuť a fungovať… Ale radšej ho vypočujte a spýtajte sa ho, aké bolo jeho dieťa, ktoré je už anjelom, čo radi spolu robili, či sa mu niekedy s ním niečo sníva...
