Matka autistu: Bola to cesta plná sĺz, dlho som nevedela prijať synovu diagnózu

Patricia Poprocká, 10. októbra 2018 o 22:51

Oproti rovesníkom je trocha zavalitejší a všímavejší. „Tréner mešká dve minúty... Prečo má teta čiapku? Bude asi pršať...“ Pôsobí dojmom zvedavého a trocha urozprávaného dieťaťa, ktoré všetko zaujíma. Kto ho pozná iba zbežne, vôbec by nepovedal, že tento 12-ročný chlapec je autista.

Ilustračné foto.

Foto: shutterstock.com

Navštevuje základnú školu so zdravými spolužiakmi, kde má svoju asistentku, aj chlapcov, ktorých nazýva kamaráti. Chodieva na športové krúžky, veľa vecí ho zaujíma. Cudzích pozdraví, najistejší je však v maminej prítomnosti. Tá ho pozná najlepšie, vie, ako ho upokojiť, vysvetliť mu veci, viesť ho... Nebolo však vždy všetko také idylické. Najmä v začiatkoch... Jeho mama spomína na chvíle šoku, ľútosti, neschopnosti akceptovať pravdu... A potom na chvíle, keď jej nezostávalo nič iné, len sa vzchopiť a žiť ďalej. I keď už nikdy nie tak, ako predtým. No žiť, najlepšie ako sa dá, kvôli synovi, rodine...

Chce sa o to podeliť, keďže však žije v malom meste, kde každý každého pozná, chce zostať v anonymite. (Jej meno máme v redakcii.)

Keď sa vám rúca svet, v ktorom ste dovtedy žili..


Bola to cesta plna sĺz, sucha v hrdle, búšenia srdca, spotených dlaní, prebdených nocí, neistoty, tápania, bolesti, utrpenia. Stál pri mne len môj manžel, pretože rodina nevedela, ako ku mne pristupovať, ako mi pomôcť.

Nikdy, dokiaľ budem žiť, nezabudnem na ten pocit, keď som počula z úst psychológa slovo autizmus. Hrča v hrdle, buchot srdca, spotené dlane, hukot v hlave...

Začalo sa to postupnými náznakmi. Syn sa správal v mnohých situáciách neprimerane. Na ulici, na hojdačke, všade tam, kde boli deti, utekal, pobehoval, plazil sa, ležal na zemi, vydával neartikulované slová... Mal ich len tri, ktoré si sám vymyslel a dookola ich opakoval...

Nereagoval na nijaké podnety, len na reklamy v televízii, ktoré fascinovane pozeral, a ja som práve vtedy mohla ísť na toaletu alebo si naliať kávu. Keď sa rozrušil, plakal, začal vyťahovať moje tričko, potreboval sa upokojiť na prsníku, len to zaberalo...

V noci nebolo ani reči o vyspatí. Kým dovŕšil päť a štvrť roka, budil sa každých 45 minút. Bola som nevyspatá, vážila som 50 kíl.

Odborníci tušili, čo je vo veci. Len ja som nebola pripravená na nijakú diagnózu, jednoducho som stále verila, že z toho vyrastie...

Psychológovi stačilo 20 minút. „Nemám pre vás dobre správy, vidím to na autizmus... Nehnevajte sa, mám už ďalšieho klienta, správu pošlem...“ Bolo to strašne rýchle, bez prípravy. A my sme ostali za tými zatvorenými dverami stáť ako soľné stĺpy, neschopní sa na seba ani pozrieť.

Zastavili sme sa cestou na pizzu, lebo syn odmietal akékoľvek iné jedlo v reštaurácii. Nechutilo nám, jedli sme ticho, s veľkým údivom a šokom na tvárach. Doma nás čakala moja mama a hneď videla, že nie je niečo v poriadku. Ale nepýtala sa. A ani my sme nič nehovorili, lebo sme nemohli.

Diagnózu sme nevedeli prijať, dlho sme sa o nej nevedeli ani len rozprávať...

Potom to šlo ruka v ruke s vybavovaním všetkých potvrdení na úrade. Vedela som, že syn nemôže ísť do normálnej škôlky, a vlastne ani nikam inam. Musel byť neustále pod dozorom, hlavne pod mojím... Potrebovala som si vybaviť predĺženú materskú, to mi došlo, že do škôlky nastúpiť nemôže, potom som sa začala obzerať po odborníkoch...

Psychológ, ktorý synovi stanovil diagnózu, ma utešoval: „Nebojte sa, máte v meste dobré zázemie, psychológov, určite vám pomôžu...“ Dal mi aj meno učiteľky, ktorá takmer vychovala jedného autistu od základnej školy až po maturitu. Keď som ju napokon po dlhom pátraní našla, nevedela mi pomôcť ani poradiť, ako postupovať, pretože sa tejto oblasti už dlho nevenovala.

Ostali sme na problém autizmus sami


Áno, viem, sú mnohé iné ťažké choroby, ktorými trpia deti. Ale keď to zažívate na vlastnej koži, s vlastným dieťaťom, rúca sa vám svet, v ktorom ste dovtedy žili... Bolo to veľmi náročné.

Po roku som dostala infarkt oka a doteraz na to oko nevidím, ale nevidno to na mne... zrenička reaguje na svetlo, na tmu... atrofia očného nervu...

Nedá sa povedať, kedy nastal obrat k lepšiemu. Nenastal. Šlo to všetko postupne, zo dňa na deň, ako život. Každodenné povinnosti, starosti, činnosti, ktoré sme zvládali alebo sa učili zvládať... Raz bolo lepšie, raz horšie...

Syn postupne rástol, nastúpil do školy, veľa času som trávila s ním, rozprávala a vysvetľovala mu veľa vecí. Keď som spozorovala, že mu chýba pohyb, prihlásila som ho na športové krúžky. Keď som videla, že mu niečo nerobí dobre, snažili sme sa tomu vyhýbať... Keď som videla, že mu niečo nejde v škole, učila som sa s ním... Postupne sme skrátka žili ďalej. Pochopila som, že život plynie svojím tokom, bez ohľadu na to, či cítim hnev, ľútosť, strach... A tak som sa postupne so všetkým nevedomky vyrovnávala...

Teraz už viem, že prijatie diagnózy je proces, ktorý dokáže posúvať len čas. My sme si týmto procesom prešli a už sme na jeho konci, ale trvalo to roky. Až teraz dokážeme o tom hovoriť, aj so synom, ktorý sa na svoju diagnózu veľmi hnevá. Diskutujeme o nej.




Hendikepy - ďalšie články

Ďalšie články v rubrike >