Lilien za svoj doterajší krátky život absolvovala množstvo lekárskych zákrokov a vyšetrení.
Foto: spolocenskazodpovednost.skLilienka, ako dievčatku hovoria, má dnes tri roky a za sebou nesmierne množstvo vyšetrení, hospitalizácií a lekárskych zákrokov. V spomínaných troch mesiacoch jej na komplexnom neurologickom vyšetrení na bratislavských Kramároch diagnostikovali závažné infantilné spazmy, čo sú v podstate detské epileptické záchvaty v opakujúcich sa sériách.
Lilienka podstúpila niekoľko vyšetrení mozgu – magnetickú rezonanciu v úplnej narkóze, elektroencefalografiu, skúmali jej aj cievy v jej mozgu, ich krvný prietok, robili i genetické testy. Po sérií náročných prehliadok prišla rana v podobe novej diagnózy – Westov syndróm. Ide o skupinu závažných epileptických prejavov u dojčiat s nepriaznivou prognózou ďalšieho psychomotorického vývoja.
„Na začiatku sa nám zrútil svet. Nevedeli sme, čo robiť, aby sme jej pomohli. Keď zabralo prvé antiepileptikum a počet záchvatov sa znížil na jeden až tri denne, veľmi sme sa potešili,“ hovorí Lilienkina mama Denisa. Radosť však netrvala dlho, po troch mesiacoch sa Lilienkin stav opäť zhoršil. Liečba prestala účinkovať, záchvaty sa vrátili, bolo to zlé.
Lekári navrhli pridať Lilienke k dovtedajšej liečbe čosi navyše – 20 dávok adrenokortikotropného hormónu. Liečba týmto hormónom totiž efektívne zlepšuje neuropsychologické funkcie, zároveň si však pýta svoju daň – nežiaduce účinky v podobe podráždenia, nervozity či oslabenia imunity. Denisa s manželom privolili a sprvu všetko vyzeralo nádejne.
Záchvaty zmizli, dcérka dokonca začala viditeľne napredovať, zdvíhala hlavičku, pretáčala sa do bokov, čo bol ohromný úspech a dôvod na radosť. I keď opatrnú, všetci už vedeli svoje, že zas sa môže karta obrátiť. Aj sa tak stalo. Prišlo chrípkové obdobie, ktoré opäť všetko zmenilo.
Zlú správu strieda horšia
Lilienka ochorela a vysoké horúčky jej opäť spustili záchvaty. Kolobeh nastavovania novej liečby sa začal odznova. Tentokrát však aj s novými nálezmi.Magnetická rezonancia ukázala, že dievčatku sa v mozgu rozšíril subarachnoidálny priestor – ide o oblasť medzi mozgovými obalmi, v ktorom sa nachádzajú cievy vyživujúce mozog. Okrem toho sa prejavili aj známky degenerácie mozgových buniek. A ani výsledky genetických testov Lilienkinu rodinu nepotešili. Odhalili u nej doposiaľ nepopísaný variant génu ARHGEF9. Práve ten môže byť dôvodom, pre ktorý Lilienka žije s toľkými s epilepsiou súvisiacimi diagnózami.
A aby toho nebolo málo, Lilienka má centrálnu koordinačnú poruchu a problémy so žutím a prehĺtaním. „Hoci aj menší kúsok zemiačika je pre ňu problematický. Všetko jej pripravujeme v kašovitej forme, inak sa dusí,“ opisuje Denisa.
Ani tým sa výpočet Lilienkiných ťažkostí nekončí. Popri tom všetkom musí veľa cvičiť a rehabilitovať, pretože napätie v jej svaloch je veľmi nízke. Okrem toho je nedodslýchavá, má obojstrannú chronickú ťažkú senzorineurálnu poruchu sluchu a na rozvoj a stimuláciu reči potrebuje načúvacie prístroje.
Bojovať sa vždy oplatí, hoc len za obyčajný úsmev
Starostlivosť o ňu je nesmierne náročná, na čas i peniaze, Denisa sa však neľutuje. „Nikto si nevyberá svoj osud. Bojovať za vlastné dieťa, ísť aj hlavou proti múru, sa vždy oplatí, vráti vám to stokrát hoc len obyčajným úsmevom,“ hovorí.
Lili počas terapie.
Foto: archívJe toho nesmierne veľa, čo musí riešiť. „Epilepsia, motorika, myslenie, zrak, sluch – je toho neskutočne veľa, na čom by sme mali pracovať,“ vyratúva. S Lilienkou pravidelne navštevujú štátne i súkromné rehabilitačné centrá. Veľmi jej pomáha neurovývojový Bobath koncept, jemná kojenecká gymnastika, masáže, baby plávanie, hipoterapia, ale aj cielená logopedická stimulácia. Okrem toho, dievčatko užíva niekoľko výživových doplnkov na epilepsiu a rozvoj mozgu.
A na zlepšenie stavu by sa zišlo ešte ďalšie. „Pomohla by senzorická stimulácia, muzikoterapia, práca s vibráciami, stimulácia na podporu jedenia či zrakového vnímania a ostatných zmyslov. Všetky tieto terapie a doplnky sú nesmierne drahé a poisťovňa ich skoro vôbec neprepláca,“ hovorí Denisa, ktorá s manželom vychováva ešte ďalšie dve dcérky, Lilienkine staršie sestričky. Aj tie majú, samozrejme, svoje potreby a túžby.
Pomohla rodina i Lidl
Peniaze zháňajú Denisa s manželom kde len môžu. Sami sa začali uskromňovať, manžel si v práci brával nadčasy, zapojili aj širšiu rodinu, aj tak to nestačilo. Denisa začala oslovovať nadácie, dobrovoľných darcov a vďační sú za každú pomoc. Pomohlo im, že z projektu siete obchodov Lidl Od začiatku v dobrých rukách dostali 2500 eur. Využili ich na rehabilitačný program. „Doteraz sme si ho ani raz nemohli dovoliť,“ teší sa Denisa.Kto by chcel pomôcť k plnohodnotnejšiemu životu Lilienke a jej rodine priamo, môže tak urobiť na ich bankový účet SK3875000000004005971031.
Projekt Od začiatku v dobrých rukách sa zameriava práve na pomoc rodinám s deťmi do štyroch rokov, ktoré majú ťažké zdravotné ochorenia. V rámci neho Lidl venuje za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov pre tieto rodiny a každý týždeň podporí jedno dieťa 2500 eurami podľa jeho potrieb. Od roku 2018 pomohli viac než 300 rodinám sumou 750-tisíc eur.Záujem o finančnú pomoc je obrovský, Lidl v spolupráci s Nadáciou pre deti Slovenska museli pre tento rok už pozastaviť podávanie nových žiadostí, keďže ich počet prevyšuje finančné možnosti.
