Patrik so svojou mamou na výlete.
Foto: archív Zuzany MihaleŠesť operácií a zasádrované nohy
Kým iné deti v prvých mesiacoch postupne objavujú svet, rozpoznávajú ľudí a veci okolo, Patrik ich strávil zatvorený v nemocnici. A rodičia tak namiesto radosti z prvých pokrokov zažívali akurát strach.
Prvýkrát ho operovali, keď mal šesť týždňov, lekári sa pokúšali zachrániť odlupujúcu sa sietnicu v oku. Kým dovŕšil rok, absolvoval operácií šesť, no bez šťastného konca. „Utešovali nás, že medicína ide dopredu, že časom sa možno nájde nejaký spôsob... Lenže za lekármi chodíme takto doteraz, naposledy sme boli nedávno v Banskej Bystrici, kde nám opäť povedali, že pomôcť sa nedá,“ konštatuje Patrikova mama.
Aby toho nebolo málo, Patrikovi sa dlhým ležaním v inkubátore zle vyvinuli aj bedrové kĺby. Takže po prepustení z pôrodnice ho namiesto oddychu doma čakala tortúra na Kramároch, kde mu rozťahovali nohy do rozštepu. V šiestich mesiacoch mu ich takto zasádrovali... No aspoň v tomto prípade metódy lekárov zabrali, Patrik začal, síce trocha neskôr, ale chodiť bez väčších problémov sám.
Autizmus špeciálne neriešia
„Ani na to nechcem myslieť, ako sme to všetko prežili, dodnes je pre mňa veľmi ťažké na to spomínať,“ hovorí Zuzana Mihale. „Najťažšie bolo, keď nám povedali, že nevidí, a nikdy zrejme ani vidieť nebude... Stále som sa s ním hrala akoby ma videl, no to vedomie, že nevidí... ani sa to nedá opísať...“
Chýbajúci zrak Patrikových rodičov dodnes trápi najviac, oveľa viac ako autizmus. „Ten v podstate ani neriešim, ani predtým som ho zvlášť neriešila. Patrika začleňujeme do nášho každodenného života, a aj keď si vyžaduje trocha viac starostlivosti, nevnímam to ako veľký problém.“
Zvykla si už, že naňho musí dohliadnuť pri sprchovaní, aj že mu musí vytlačiť zubnú pastu na kefku - hoci to trénovali, skrátka to nejde. Rovnako si zvykla aj na to, že ju drží za ruku zakaždým, keď niekam idú. Patrik nepoužíva slepeckú palicu a ani psa. Nemá ich rád, takže hoci odborníci slepeckých psov nevedia vynachváliť, Patrikovi nepomôžu.
Nikdy sa nesťažuje
Problém občas býva v Patrikovom vnímaní reality, keď sú mu smiešne veci, pri ktorých ostatným do smiechu nie je, a on to dáva náležite najavo. Ale aj to sa dá zvládnuť, keď mu rodičia vysvetlia.
Horšie je, že sa nikdy nesťažuje. „Nepovie, že ho niečo bolí, nikdy. Môžem len hádať. Keď neje, viem, že ho bolí hrdlo, a keď sŕka ústami, bolí ho zub. Toto už rozpoznám. No s ostatným to je ťažké,“ približuje Zuzana Mihale.
Dva roky tak Patrik chodil so zapáleným slepým črevom. Ani raz nepovedal, že má bolesti. „No už keď mal vysoké teploty, šli sme k lekárovi, tak mu to konečne zistili. Vysvetľovali mi, že našťastie bolo nejak atypicky obalené, tak neprasklo...“
Prvé prejavy autizmu si všimli, keď mal zhruba dva roky. „V obchode, prekážal mu hluk, hádzal sa o zem... Najprv sme to brali ako detský vzdor, keď však začal chodiť do škôlky, ledva som došla domov, už učiteľka volala, aby som preňho prišla... Trieskal si hlavu o stenu... Bol to veľký stres...,“ spomína Zuzana.
Zábava kontra práca
Dnes je Patrik múdry chlapec, ktorý rozpráva po anglicky, pozná naspamäť všetky piesne od obľúbených kapiel Elán a Desmod a hocikedy na požiadanie bez zaváhania vymenuje, kedy a kde bol na akých výletoch. Tie miluje. Najmä prechádzky po všetkých tých nových miestach, kde mu mama rozpráva, čo práve vidia, ako to vyzerá a pred čím sa práve fotia. Rád aj pláve, bicykluje na špeciálne upravenom dvojbicykli. No len vtedy, keď nemusí.
„Má to rozdelené: Čo je zábava, je zábava. Čo je práca, to sa musí, a k tomu má odpor,“ vysvetľuje jeho mama. Taký prístup volí aj v škole, najmä pri predmetoch ako matematika či fyzika, ktoré nemá rád. Patrik chodí do školy pre nevidiacich, a ako autista má ešte svoju asistentku.
Na školu si nesťažuje. Má tam kamarátov, chodí aj na hudobný krúžok. Doma sa učí s mamou, ktorá sa naučila Braillovo písmo. Najradšej má slovenčinu a angličtinu. Zuzana by chcela, aby sa jazykom venoval aj viac, nieto však kde. Nie sú lektori, ktorí by učili v Braillovom písme. Chýbajú aj knihy pre nevidiacich, je ich hrozne málo.
A čo ďalej?
Patrik má výbornú pamäť, donedávna okamžite vedel priradiť deň v týždni k akémukoľvek dátumu z minulosti. Dnes to už nerobieva, nechce sa mu.
Do ukončenia povinnej školskej dochádzky má ešte dva roky. Čo bude ďalej, Zuzana Mihale zatiaľ nevie. Pochybuje, že by sa dokázal zamestnať, ako aj ďalej študovať, nie je natoľko samostatný. Na invalidný dôchodok zasa nebude mať potrebný počet odpracovaných rokov...
Jedno však vie – s manželom sa mu budú snažiť zabezpečiť naďalej tak šťastný život, ako sa len dá. A ďalej hľadať možnosti, ako mu aspoň trocha zlepšiť zrak.
Ak sa vám páči tento príbeh, hlasujte zaňho v súťaži ahojmama.sk o naj príbeh a vyhrajte kuchárky Varecha. Hlasovať môžete do 19. decembra tu.
