Výchova detí s poruchou autistického spektra je veľmi náročná, reagujú často inak, pre nás nepredvídateľne.
Foto: shutterstock.comČo je na príčine rozšírenia choroby, sa s určitosťou stále nevie. Rovnako ani to, čo je jej spúšťačom. Z doterajšieho bádania je zatiaľ známe, že ide o neurovývinové ochorenie, za ktoré sú zodpovedné gény. Do akej miery zaň môže aj prostredie, napríklad pesticídy v jedle, vode či stresy, sa zatiaľ skúma.
„Porucha autistického spektra vzniká z viacerých príčin, ktoré pravdepodobne súvisia s poruchou genetickej informácie počas vývinu mozgových buniek a ich spojení ešte v tehotenstve,“ vysvetľuje Marcela Machálková, psychologička v Autistickom centre Andreas, ktorá sa venuje najmä deťom s Aspergerovým syndrómom, čo je najľahšia forma autizmu.
Koľko autistov žije na Slovensku, sa presne nevie. Národné centrum zdravotníckych informácií sleduje diagnózu autizmu iba v rámci porúch psychického vývinu. Aj tu je však stúpajúci trend, kým napríklad v roku 2000 lekári diagnostikovali poruchu u 539 ľudí, vlani u 1137. Predvlani ich bolo najviac, takmer 1500.
„Ľudí s autizmom celkom jednoznačne pribúda. Mám už 33 ročnú prax, a kým v úvode mojej praxe bolo dieťa sa autizmom raritou, dnes sa s ním v ambulancii stretávam častejšie,“ potvrdzuje klinická psychologička PhDr. Lýdia Potengová.
Autisti v minulosti dostávali nesprávnu diagnózu
Podľa Marcely Machálkovej za nárastom čísel môže byť aj väčšie povedomie verejnosti a skvalitnenie diagnostiky. „Ľudí s poruchami autistického spektra môže výrazne pribúdať aj preto, že v minulosti mnohí z nich dostali nesprávnu diagnózu ako schizofrénia, mentálna retardácia, poruchy správania, ADHD, alebo boli označení za neprispôsobivých podivínov.“
Tak sa mohlo ľahko stať, že dieťa s nadpriemerným intelektom a s Aspergerovým syndrómom chodilo do špeciálnej školy, pretože mu bola nesprávne stanovená diagnóza. Dnes sú rodičia lepšie informovaní a po stanovení diagnózy dokážu zväčša aj lepšie vyjsť dieťaťu v ústrety.
Foriem autizmu je viacero. „Podľa Svetovej zdravotníckej organizácie je síce autizmus jedna diagnóza, ale klinické prejavy sú tak rôzne, že pri najľahšej forme autizmu -Aspergerovom syndróme som sa stretla s pacientom, ktorý študoval na gymnáziu. Naopak, pri najťažšej forme nie sú niektorí pacienti schopní ani naučiť sa základné sebaobslužné návyky a vyžadujú 24 hodinovú starostlivosť,“ približuje doktorka Potengová.
„U niektorých detí, napríklad s detským autizmom sa môže choroba spájať aj s mentálnym postihnutím, tieto deti často nedokážu verbálne komunikovať, nevedia vyjadriť nepohodu inak ako krikom a plačom... Naopak, deti s Aspergerovým syndrómom, ktorý tiež spadá do autistického spektra, majú často nadpriemerné IQ, veľa rozprávajú, argumentujú,“ dopĺňa Marcela Machálková.
Či bude človek fungovať v bežnom živote samostatne, alebo bude potrebovať opateru, závisí od toho, kde na autistickom spektre sa nachádza. Ovplyvniť to však môže aj vhodná pomoc a starostlivosť už v detstve.
Náročná výchova
Keďže autistické dieťa zväčša nevie vyjadriť, čo potrebuje, cíti, na čo myslí, výchova je veľmi náročná. „Základom je veľká láska a trpezlivosť, ale aj vzdelávanie sa, aby rodič vedel, ako k dieťaťu pristupovať,“ hovorí.
Mozog ľudí s autizmom totiž funguje inak. „Niektorí môžu počuť zvuky, ktoré my bežne nezachytíme, pre nás bežný ruch, ktorý ani nevnímame, ich môže veľmi rozrušiť až bolieť. Pri pozeraní rozprávky tieto deti zväčša zaujme, rozosmeje, či vystraší úplne iná časť, ako deti bez takýchto ťažkostí,“ vysvetľuje psychologička Machálková.
Niektorí môžu počuť zvuky, ktoré my bežne nezachytíme, pre nás bežný ruch, ktorý ani nevnímame, ich môže veľmi rozrušiť až bolieť.
Autizmus sa liečiť nedá, neodporúča sa ani potláčať jeho príznaky. Naopak, podľa odborníkov ho treba prijať, a podobne ako napríklad u nevidiacich, hľadať spôsob fungovania. „Použijem prirovnanie, zo žirafy ovcu neurobíme, no môžu sa naučiť spolu vychádzať a žiť na tom istom mieste. Aj keď žirafa bude vždy vytŕčať a nebude môcť robiť všetko ako ovce, a naopak...,“ približuje Marcela Machálková.
Rodičia a okolie môžu podľa nej dieťaťu pomôcť najviac tým, že sa budú snažiť porozumieť mu, prijať ho aké je. „Nemeniť ho za každú cenu na to, čo si myslia, že je normálne. Rovnako dôležité je aj trpezlivé učenie – vysvetliť veci, ktoré sa nám zdajú úplne samozrejmé, ale dieťa ich nerobí a nerozumie im. Inokedy zas po malých krôčikoch učiť dieťa ako sa vyrovnávať s nepohodou, či ako si postupne vytvoriť systém vo veciach, ktoré nezvláda,“ vysvetľuje Marcela Machálková. Dodáva, že niekedy treba povedať aj jasné „nie“ aby dieťa vedelo, čo jednoducho robiť nesmie.
Pomáhajú odborníci i rodičovské skupiny
Rodičia by podľa nej mali vyhľadať pomoc odborníka kedykoľvek, keď si nie sú istí, čo je pre dieťa vhodné, ako reagovať v niektorých situáciách, a podobne.
„Výchova detí s poruchou autistického spektra je veľmi náročná, reagujú často inak, pre nás nepredvídateľne, môžu pôsobiť necitlivo, hovoria a robia veci, ktoré nás zraňujú, alebo sa nám zdajú zvláštne, práve kvôli narušeniu v oblasti sociálnej interakcie a komunikácie,“ vysvetľuje psychologička.
Rodičia podľa nej môžu zažívať sklamanie, bolesť, smútok aj hnev, niekedy aj pocit krivdy, že investujú do výchovy veľa energie a lásky, no majú pocit, že sa im ich snaha, námaha a láska nevracia.
Situáciu niekedy zhoršuje aj nepochopenie a tlak okolia. „Preto je veľmi dôležité, aby rodič vnímal aj sám seba, ako sa cíti, čo potrebuje a doprial si aj pre seba dostatok podpory,“ dodáva.
Na Slovensku nie je rozvinutý systém medicínskej pomoci rodičom s autistickými deťmi, ale zas existuje sieť zariadení, či už škôl alebo centier, ktoré poskytujú poradenstvo. Nápomocné sú aj rodičovské skupiny, kde sa stretávajú deti a rodičia s touto diagnózou, a vymieňajú si skúsenosti.
Odborník môže rodičom poradiť, ako naučiť dieťa základné zručnosti, nájsť spôsob vzájomnej komunikácie, napríklad gestami, kartičkami, učiť ho napodobniť zvuk, pohyb, gesto či dokonca aj nejakú jednoduchú činnosť.
Fakty o autizme
(prof. Daniela Ostatníková)
