Pre Zuzanu sa stal život neznesiteľným, v náručí s postihnutou dcérou sa postavila voči idúcemu vlaku. Obe boli na mieste mŕtve, snímka z miesta tragédie.
Foto: Polícia SR, Žilinský krajNa Slovensku žije 5,2 % detí so zdravotným znevýhodnením a ich postihnutie má dopad na život celej rodiny. „Nedostáva sa im primeraná podpora po zistení diagnózy, vývin detí nie je dostatočne podporovaný, šance detí dostať sa do škôl sú nízke, opatrovateľská a odľahčovacia služba sú ťažko dostupné,“ vyratúva občianske združenie Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením, ktoré pomáha rodinám s postihnutými deťmi.
Vzhľadom na vyššie uvedené je často nevyhnutné, aby jeden z rodičov zostal s dieťaťom doma, a staral sa oň, čo býva často zdrojom ďalších problémov – od nedostatku financií až k celkovej psychickej vyčerpanosti a izolácii od okolia.
Starostlivosť o postihnuté dieťa totiž znamená byť mu k dispozícii často 24 hodín denne, podobne ako bábätku. V noci vstávať, pripravovať špeciálnu stravu, ak je to potrebné, kŕmiť, uľavovať od bolesti, obliekať, prebaľovať, chodievať po vyšetreniach či rehabilitáciách... Na rozdiel od bábätka, ktoré rastie a prospieva, sú však v tomto prípade pokroky neraz minimálne až žiadne.
Rodina sa zároveň často dostáva do finančnej núdze, keďže robí len jeden z partnerov, čo je tiež ešte neraz ten lepší prípad. Niekedy je aj partner nezamestnaný, chorý, prípadne sa rodičia rozídu. A výdavkov je viac než dosť – okrem tých na bežný život ešte aj na lieky, starostlivosť, liečebné pobyty a podobne. A hoci štát na niektoré prispieva, nestačí to, rovnako ako nestačí opatrovateľský príspevok nahradiť plat, zvlášť ak má rodina ešte ďalšie deti, ktoré majú svoje potreby.
Aj Zuzana z Beňadikovej, ktorý tragicky ukončila svoj a dcérin život, mala doma ešte ďalšie deti a podľa svedectiev z obce sa tiež morili s problémami. „Nikdy sme neodmietli Zuzke pomoc, pokiaľ o pomoc požiadala. Vždy sme urobili maximum, čo sme urobiť mohli," cituje portál Topky svedectvo z obce s tým, že Zuzana nie vždy mala silu o svojich problémoch hovoriť. „Nedá sa druhému nasilu nanútiť pomoc, aj keď by človek pomôcť chcel. Tiež je pravdou, že zdravie pre druhého sa kúpiť nedá a nie vždy je v našich silách pomôcť, aj keď by sme veľmi - veľmi chceli," dodali predstavitelia obce.
Na hranici síl
Dopad na psychiku rodičov je naozaj enormný, a zlé je na tom to, že na seba nemajú často vôbec čas. „Pre naše deti tu chceme byť čo najdlhšie, no často robíme opak. Fungujeme neudržateľným tempom na hranici svojich síl. Nenachádzame si priestor na dobíjanie vlastných bateriek,“ konštatuje združenie Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením.Rodiny s postihnutými deťmi v dotazníkoch pre spomínané združenie sa jednoznačne zhodli na potrebe podpory okolia. „Mať nablízku niekoho, kto nás vypočuje, kto nás dokáže pochopiť, o potrebe mať kontakt s niekým, kto je v podobnej situácii, o potrebe byť súčasťou minikomunity, ktorá žije podobný príbeh.“
Ďalšia veľká skupina hovorila o potrebe mať možnosť požiadať o pomoc pri starostlivosti o dieťa aj niekoho iného ako rodinného príslušníka, tzv. odľahčovaciu službu, ktorá funguje v niektorých štátoch v zahraničí.
Štát by sa teda mal zaujímať o potreby rodín so zdravotne znevýhodnenými deťmi viac a podporovať ich vo vyššej miere. Či už formou vyšších príspevkov, prípadne nových, napríklad na psychoterapiu alebo psychickú podporu rodičov, tiež vytvorením finančne dostupnejších možností terapeutických intervencií a voľnočasových aktivít.
A hoci ani tie najlepšie systémové opatrenia nedokážu zabrániť všetkým osobným tragédiám, rodinám s postihnutými deťmi sa môže žiť lepšie. Chce to najmä ochotu a odvahu zmeniť nastavený systém.
