Šesťročná Ela sa narodila s Downovým syndrómom. „Má bunku lásky navyše,“ hovorí jej mama

Gabriela Bachárová, 16. novembra 2018 o 12:37

Keď sa malá Ela narodila, jej rodičia sa tešili, že na svet prišlo dievčatko. Podľa lekárov to mal byť chlapec. Testy v tehotenstve Downov syndróm neodhalili. „Keď nám ju potom priniesli a držali sme ju v náručí, vedeli sme, že je naša, nech je akákoľvek, a že ju budeme ľúbiť," povedala Elina mamička Eva Šarkozyová z Trnavy.

Ela so staršími súrodencami.

Foto: archív Evy Šarkozyovej

„Naša rodina má šesť detí vo veku šesť až šestnásť rokov. Najstaršia a najmladšia sú dcéry a medzi nimi štyria synovia. Cítime sa byť úplne bežnou rodinou, s bežnými radosťami a starosťami. Len poznámkami okolia na počet detí sme sa niekedy cítili iní, ale to nám neprekážalo, po veľkej rodine sme vždy túžili, a teraz si to môžeme užívať. V poslednom čase nám okolie občas pripomína ešte jednu inakosť. Naša najmladšia dcérka Ela má Downov syndróm.

Nevedeli sme, že sa nám narodí dieťatko s Downovým syndrómom. Výsledky všetkých vyšetrení boli v poriadku. Podľa podrobného 3D ultrazvuku, ktorý sa robil v dvadsiatom týždni tehotenstva, sme čakali zdravého chlapčeka. S dcérou sme boli trochu sklamané, po štyroch bratoch dcéra túžila po sestričke, a ja po pokojnom dievčatku, čo bude dobre spinkať a nebude mať koliky. Nakoniec sme si ju teda vymodlili.

Ela s mamičkou Evou.

Foto: archív Evy Šarkozyovej

Keď sa narodila, s manželom sme sa rozplakali od radosti, absolútne sme nerátali s tým, že by to mohlo byť dievčatko, boli sme šťastní. Po krátkom vyšetrení však prišla lekárka a povedala nám, že sa jej s vysokou pravdepodobnosťou zdá, že Ela má Downov syndróm. Trochu nás to prekvapilo, ale vlastne sme ani nevedeli, čo presne to pre nás znamená. Keď nám ju potom priniesli, a držali sme ju v náručí, vedeli sme, že je naša, nech je akákoľvek, a že ju budeme ľúbiť. Cítila som manželove objatie, počula jeho slová: Neboj, dáme to!

Deti reagovali úžasne, povedali sme im, že Elinka má Downov syndróm, že sa narodila s jednou „bunkou" navyše (deti s Downovým syndrómom majú o jeden chromozóm viac), ale tej bunke môžeme hovoriť aj bunka lásky, pretože tieto deti vedia oveľa viac ľúbiť druhých. No možno zas niektoré iné veci sa nebude vedieť naučiť. Zobrali to pozitívne, úplne spontánne, prirodzene. Ako deti. Tešili sa, že majú výnimočnú sestru. Širšie okolie to vnímalo rôzne, stretli sme sa s rôznymi reakciami od ľútosti až po úprimnú podporu. Niektorí to spracovali hneď, iní potrebovali čas, aj to je prirodzené.

Zvládli sme aj operáciu srdiečka


Po pár dňoch sa však objavili ťažkosti so srdiečkom, ktoré sa neskôr ukázali veľmi vážne. V tomto čase sme zabudli na akýkoľvek hendikep, a bojovali sme o jej život. A naozaj to bolo ťažké obdobie, no na druhej strane nás to viac zomklo ako manželov, aj celú rodinu. Eli mala chybu srdca typickú pre tento syndróm. Povedali nám, že je nezlučiteľná so životom. Na liekoch sa ju  dočasne podarilo stabilizovať, ale bola potrebná operácia. Tá sa však dala realizovať, až keď Ela bude mať päť kilov. Či sa však dokáže táto váha dosiahnuť, kým nezačne zlyhávať, to nikto nevedel.

Myslíme si, že to bol zázrak, že pri poslednom vážení pred operáciou váha ukázala presne 5000 gramov. Naozaj niektorí lekári nám na začiatku nedávali veľkú nádej. Operácia dopadla dobre a s liekmi a pod drobnohľadom lekárov sa Eli darí dobre. Okrem toho je sledovaná aj inými odbornými lekármi, keďže tieto deti mávajú rôzne zdravotné problémy.

Ela rozdáva radosť už od malička.

Foto: archív Evy Šarkozyovej

Naša Eli dokáže naozaj ľúbiť inak ako my všetci, viac bez podmienok a zábran, nežne a úprimne. Vie byť krásne spontánna, radostná, má úsmevný zmysel pre humor a vie odpúšťať s takou rýchlosťou ako nikto v našej rodine. Vie byť tiež dobrým mediátorom a konflikty medzi deťmi často rieši rýchlejšie a efektívnejšie ako my rodičia. Miluje hudbu, obľúbené piesne si púšťa naplno a snaží sa spievať ešte hlasnejšie, rada tiež tancuje, „trampolínuje", s bratmi robí akékoľvek športy, ktoré majú oni radi. Rada pomáha pri domácich prácach, varení, a najmä pečení koláčikov. Má veľmi rada deti a špeciálne bábätká.

Eli je veselá, spontánna a bezprostredná nielen doma, ale aj na ulici. Je bežné, že uprostred mesta zdraví kohokoľvek, kto ide okolo, a zastaví ho. Zastaví mamičku s kočíkom, a pýta sa, či môže pohladiť bábätko... Robí veci, ktoré ľudí v dnešnej rozbehnutej dobe prekvapia, trochu zdržia, ale takmer vždy vyvolajú úsmev na tvári. A ja ju nechávam to robiť, pretože mám pocit, že možno aj to je dôvod, prečo nám Boh posiela „špeciálne" deti. Aby sme úplne nezabudli na ľudskosť.

V bežnej škôlke je šťastná


Ela zvláda chodiť do bežnej škôlky, kde vraj poslúcha pani učiteľku, a prispôsobuje sa bežnému, zatiaľ dopoludňajšiemu, režimu dňa. Nezvládne tak kresliť, sústrediť sa a riešiť predškolské úlohy ako jej rovesníci. Nie je ani tak motoricky a verbálne zdatná ako oni, má horšiu pamäť i orientáciu, a zároveň je ľahšie unaviteľná. Ale medzi zdravými rovesníkmi sa napriek tomu cíti šťastná a do škôlky sa teší.

Myslím, že toho, čoho som sa najprv obávala, sa nám stalo obrovským benefitom. Bála som sa, ako zvládneme  starostlivosť o „špeciálne" dieťa pri piatich deťoch, a či na druhej strane nebudú strádať ostatné deti. Teraz vidím, že to, čo ju najviac posúva dopredu, sú jej súrodenci, a na druhej strane ona ľúbi a vychováva svojich súrodencov aj nás vo veciach, ktoré sa z kníh nenaučíme.

Ale samozrejme od začiatku som hľadala informácie, ako ju rozvíjať. Teraz s ňou pracujú viacerí odborníci. Ale napriek tomu vidím najväčšie pokroky teraz, pri nástupe do bežnej škôlky. Keďže tieto deti majú úžasnú schopnosť imitácie, čo znamená, že sa veľa učia pozorovaním a napodobňovaním, kolektív zdravých rovesníkov jej veľmi prospieva.

Zimné radovánky si Ela vie vychutnať.

Foto: archív Evy Šarkozyovej

Máme víziu, vidíme jej schopnosti tak, ako na každom inom dieťati. A veríme, možno až naivne u nás na Slovensku, že ľudia nebudú šliapať po potenciáli týchto ľudí, ale že už učitelia si uvedomia, čo dokážu tieto deti v kolektíve zdravých detí. A myslím teraz, čo pri správnom prístupe dokážu urobiť pre zdravé deti, akým hodnotám a zručnostiam sa spolu dokážu naučiť.

Nehovorím o násobilke, ale o tímovej spolupráci, pomoci slabšiemu, rešpektovaní inakosti... Ak raz naše školy nebudú len o výkone, ale budeme stáť aj o tieto hodnoty. Verím, že naša Ela raz bude v čo najväčšej možnej miere samostatná a bude mať prácu, kde by sa cítila užitočná a nápomocná tejto spoločnosti."

Vďaka pomoci vznikli programy na podporu inkluzívneho vzdelávania
Malá Ela sa vzdeláva v bežnej škôlke. Nadácia pre deti Slovenska a Koalícia pre deti Slovensko sa už druhý rok s podporou dobročinného Plesu v opere usilujú upriamiť pozornosť na závažnú problematiku inkluzívneho vzdelávania detí so zdravotným znevýhodnením na Slovensku. Vďaka finančnému výťažku z posledného 18. ročníka, ktorý predstavoval rekordnú sumu vyše 250-tisíc eur, vznikli dva programy – Kto chýba? a Škola inkluzionistov, ktoré majú u nás pomôcť zlepšiť podmienky vzdelávania zdravotne znevýhodnených detí.

„Veľmi sa tešíme, že sa vďaka príspevkom hostí Plesu v opere vyzbierali dostatočné financie na to, aby sme sa z teoretickej roviny posunuli do roviny praktickej. Pevne veríme, že oba programy skutočne pomôžu odbúrať bariéry a realizovať funkčné zmeny, ktoré umožnia všetkým deťom rovnakú šancu na vzdelanie,“ hovorí Ondrej Gallo, riaditeľ Nadácie pre deti Slovenska.

Ak sa vám páči tento príbeh, hlasujte zaňho v súťaži ahojmama.sk o naj príbeh a vyhrajte kuchárky Varecha. Hlasovať môžete do 19. decembra tu.



Takto to robím ja - ďalšie články

Ďalšie články v rubrike >