Deti s Downovým syndrómom vedia obohatiť svoje okolie.
Foto: Shutterstock.com„Ich prítomnosť dokáže spomaliť uponáhľaný svet, vedia vám spraviť náladu,“ priblížila Daša Krátka z predsedníctva Spoločnosti Downovho syndrómu (SDS) na Slovensku. Tá združuje okolo 750 rodín detí s týmto syndrómom.
Downov syndróm vzniká, keď jedna z pohlavných buniek obsahuje o jeden chromozóm viac. Po ich spojení vznikne zárodok, ktorý nemá 46, ale 47 chromozómov. Nadbytočný chromozóm zapríčiňuje rôzne anomálie. Ľudia s Downovým syndrómom majú typicky šikmé očné štrbiny, krátky krk či nižší vzrast. Vo väčšine prípadov aj mentálne postihnutie rôzneho stupňa.
Downov syndróm patrí k najčastejším poruchám chromozómov, vyskytuje sa vo všetkých etnických skupinách v priemere u jedného zo sedemsto detí. Za najrizikovejší faktor toho, že syndróm sa u dieťaťa objaví, sa považuje vyšší vek matky.
Daša Krátka uviedla, že dedičnosť hrá rolu len pri jednej z foriem Downovho syndrómu. „Rodič môže byť nositeľom Downovho syndrómu, pričom u neho sa žiadne znaky nevyskytujú. Táto forma sa volá translokačná, no je veľmi ojedinelá,“ priblížila. Predstavuje asi jedno percento zo všetkých prípadov Downovho syndrómu.
Syndróm možno diagnostikovať už pred narodením dieťaťa metódami s rôznou mierou presnosti. Najčastejšie sa využívajú biochemický skríning, amniocentéza, teda odber plodovej vody, skríning šijového prejasnenia, teda nahromadenia tekutiny v zátylku plodu, a test z krvi matky. Po narodení sa dá Downov syndróm diagnostikovať z krvi dieťaťa.
Rodičia, ktorým sa narodí dieťa s Downovým syndrómom, podľa Krátkej nájdu pomoc v rôznych združeniach a centrách s regionálnou i celoslovenskou pôsobnosťou. Tie usmernia, ako s dieťaťom pracovať. Pre oslabené svalstvo sa odporúča začať s cvičením Vojtovou metódou.
„Najdôležitejšie zo všetkého je však milujúce rodinné zázemie. Deti sa zvyknú učiť pozorovaním, preto je dôležité, aby boli v podnetnom prostredí,“ hovorí Krátka. Podľa nej je veľmi vhodné, aby boli deti s Downovým syndrómom integrované do bežných materských a základných škôl.
V škole sa nestratia
Majú pomalšie tempo učenia, preto väčšinou neudržia krok s ostatnými žiakmi v triede, potrebujú asistenta učiteľa či individuálny vzdelávací plán. „Avšak prítomnosť spolužiakov v bežnej triede je pre deti s Downovým syndrómom veľmi motivujúca,“ priblížila Krátka.
Podľa SDS je zaužívaný mýtus, že ľudia s Downovým syndrómom nie sú schopní učiť sa, sú neprispôsobiví a agresívni. V skutočnosti im to len dlhšie trvá, no majú výbornú schopnosť napodobňovať a učiť sa. Silno prežívajú rôzne emócie. Reagujú na pozitívne prejavy priateľstva, ale i na bolesť a vedia byť rozrušení.
Taktiež nie je pravda, že títo ľudia sú neschopní pracovať. Podľa Krátkej sú pracovití a zodpovední, na Slovensku však majú málokedy vytvorené vhodné pracovné podmienky.
V iných krajinách sa však uplatňujú ako pomocná sila v reštauráciách, v rôznych predajniach, záhradníctvach či sa starajú o zvieratá. Prípadne sú zamestnaní v opatrovateľských službách, materskej škôlke či na polícii. „Ľudia s Downovým syndrómom si vážia, keď môžu pracovať a byť užitoční. Väčšina z nich je veľmi spoločenská,“ hovorí Krátka.
Zo zahraničia sú známe prípady, keď sa ľudia s Downovým syndrómom zosobášili. „Na Slovensku je však ekonomicky nezvládnuteľné spoločné bývanie dvoch ľudí so zdravotným znevýhodnením a chránené bývania sú skôr výnimkou,“ myslí si Krátka. Partnerské vzťahy u ľudí s Downovým syndrómom podľa nej nie sú časté, zrejme pre nedostatok príležitostí stretávať a spoznávať sa. Avšak ak nejaký vzťah vznikne, často je to na celý život.
„Komunikácia s ľuďmi s Downovým syndrómom je vo všeobecnosti veľmi pohodová a nenáročná,“ hovorí Krátka. „Sú priateľskí, majú zmysel pre humor, nehanbia sa a radi nadväzujú nové kontakty,“ dopĺňa. Má však niekoľko odporúčaní, ako k týmto ľuďom pristupovať: „Treba brať ohľad na ich limity, teda rozprávať pomalšie a zrozumiteľne. Vety by nemali byť príliš zložité. Na odpoveď si niekedy treba počkať dlhšie, dať im čas.“
Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku poskytuje rodinám praktické informácie, organizuje rôzne pobyty pre celé rodiny alebo tábory pre mládež s Downovým syndrómom. Na rôznych podujatiach majú rodiny možnosť si vymeniť skúsenosti. SDS je nápomocná pri integrácii detí do školy a je členom niekoľkých združujúcich organizácií v rámci Slovenska aj Európy.
