Dominik Drdul nestráca úsmev.
Foto: archív Dominika Drdula„Prvé výsledky testov AFP (ide o testy na zachytenie vrodených porúch) v tehotenstve neboli dobré, opakované už áno. Naše spoločné rozhodnutie s manželom znelo, že dieťa si necháme a nechceme už postúpiť ďalšie úkony. Dva dni pred Dominikovým narodením lekár objavil hydrocefalus, teda rozšírený dutý komorový systém mozgu dieťaťa. Mozgovomiechový mok sa tvoril, no nevstrebával sa ako u zdravého človeka a jeho hlavička sa preto veľmi zväčšila. Navyše bol syn veľkého vzrastu, mal viac ako štyri kilogramy, a tak nariadili cisársky rez.
Po narodení sa zistilo, že má aj veľký rázštep chrbtice, čo znamená, že sa narodil s veľkou ranou na chrbátiku. V deň narodenia musel mať operáciu chrbtice na záchranu života, aby v dôsledku možnej infekcie nezomrel. O dva týždne mu voperovali prvý ventil do mozgu, aby mu odvádzal mozgovomiechový mok z mozgu do brušnej dutiny.
V druhom a piatom mesiaci nasledovali ďalšie operácie pre nefunkčnosť systému na odvádzanie likvoru (mozgomiechového moku). Medzi pobytmi v nemocnici sme opakovane navštevovali viacerých odborných lekárov a rehabilitácie. Na prvom rehabilitačnom pobyte som so synom bola, keď mal tri mesiace. Cvičili sme aj doma. Počas detstva ešte pribudli komplikácie a tak bolo operácií viac.
Ani hendikep nebráni vzlietnuť do nebies.
Foto: archív Dominika DrdulaNajťažšia pre mňa bola prvá informácia, že nebudem môcť byť pri mojom synovi v nemocnici. Neskôr boli ťažké opakované pobyty v nemocniciach, ktoré niekedy trvali aj niekoľko týždňov a s tým súvisiace odlúčenie od zdravých detí a manžela. Veľmi ťažko sme znášali situácie, v ktorých iní kompetentní i nekompetentní ľudia chceli a rozhodovali o tom, kam patrí a kde nie, a to bez toho, aby sa pýtali nás či jeho.
Zažili sme opakované návštevy lekárov, hodiny čakania pred ambulanciami, nekonečné hodiny a dni v nemocniciach. Obdivuhodná a očividná bola jeho trpezlivosť a znášanie aj nepríjemných situácií. Prekypoval humorom a bol naozaj statočný.
Prekonal mnohé operácie a dobre sa po nich zotavoval. Vždy bol veľmi ctižiadostivý a cieľavedomý. Aj keď sme chceli, nedal sa zastaviť. Nemal rád, ak ho nepovažovali za partnera a nepýtali sa na jeho názor. To bolo to, čo ho vedelo veľmi nahnevať. Mal veľmi rád spoločnosť iných ľudí a vedel si svojou spontánnosťou a zvedavosťou získať neznámych ľudí. Napríklad chcel z kočiara a neskôr z vozíka pohladkať každého okoloidúceho psa a vždy o to sám prosil majiteľov. Rád zdravil ľudí, pristavoval sa pri nich a prirodzeným humorom rozveseľoval dospelých alebo deti.
V škôlke prežil krásne roky
Do bežnej materskej školy ho odmietli vziať, lebo vraj patrí do špeciálnej materskej školy. Oslovili sme súkromnú materskú školu a tá ho bola ochotná vziať, aj keď paradoxne nebola bezbariérová. Prežil tam krásne roky, na ktoré rád spomína. Zapájali ho do takmer všetkých aktivít a kvôli nemu prispôsobovali mnohé ďalšie. Rád a zvučne spieval ľudové piesne v kroji a vozík pri tom nebol problémom. Zaujímalo ho množstvo vecí, vždy mal množstvo otázok.Do bežnej základnej školy nastúpil len mesiac po komplexnej operácii chrbtice. Bola to Základná škola v Smoleniciach, kde už v roku 2004 vtedajší pán riaditeľ vybavil pre neho asistenta učiteľa. Po štyroch rokoch ho prijali na osemročné gymnázium, kde zmaturoval.
Zdravotne je na tom veľmi dobre, aj keď radšej hovorím, že jeho zdravotný stav je stabilizovaný. Veľa cvičí a má veľmi výbornú fyzickú kondíciu. Určite lepšiu než väčšina zdravých ľudí. Prejavuje sa to aj na jeho imunite, ktorá je výborná. Dáva si pozor na stravu. Vie, aké preventívne opatrenia musí robiť, aby sa mu zdravotný stav nekomplikoval, no prihodí sa aj tak všeličo.
Dominik je mladý muž, ktorý žije samostatný a aktívny život. Má vodičský preukaz a šoféruje. Pri bariérach využíva osobných asistentov alebo v nečakanej situácii poprosí o pomoc okoloidúceho človeka. Môžete ho takto stretnúť na čerpacej stanici, kde poprosí o natankovanie alebo pred kostolom o vynesenie po schodoch. Je študentom tretieho ročníka bakalárskeho štúdia na Právnickej fakulte Trnavskej univerzity. Štúdium si vysníval a užíva si ho. Na škole sa cíti vítaný a rešpektovaný.
Svet vidíme očami človeka s postihnutím
Život s Dominikom rozšíril naše vnímanie sveta. Veci prirodzene vnímame cez perspektívu osoby s postihnutím. Napríklad automaticky vopred rozmýšľame, či sa dostane do nejakej budovy, ako a kto mu poskytne nevyhnutnú pomoc, ak musíme napríklad odcestovať a podobne. Vieme, čo rodinám s takýmito členmi padne vhod, aká podpora je efektívna a ktorá je skôr záťažou.Dominik Drdul získal pred tromi rokmi hlavnú cenu denníka Pravda za najlepšiu študentskú esej. Druhá vpravo šéfredaktorka denníka Pravda Nora Slišková, úplne vpravo jej zástupca Jakub Prokeš.
Foto: Ľuboš Pilc, PravdaVďaka nemu sme zažili množstvo dobrodružstiev, spoznali svet nemocníc a úradov. Kým som ho neporodila, osobne som nikdy v nemocnici nestrávila čas a zrazu sa práve nemocnica stala jeho prvým domovom, kde som bola s ním.
Keďže mi ho po narodení neukázali a musela som týždeň čakať na dotyk s mojim prvorodeným dieťaťom, oveľa intenzívnejšie som túto chvíľu precítila po narodení našej dcéry a vedela som, že takto to môže prežívať iba matka, ktorej to raz bolo proti všetkej logike odopriate.
Spolu s ním sme na vozíku celá rodina. Pri mnohých spoločných výletoch sa prestriedame, aby sme ho nenechávali samého, aj keď aj to sa stáva a je to po dohode s ním.
Založili sme občianske združenie Slovenskú spoločnosť pre spina bifida a/alebo hydrocefalus a cez jeho aktivity odovzdávame našu skúsenosť ďalším deťom a mladým ľuďom so zdravotným postihnutím. On a iní mladí ľudia sa tak stali sieťou, vďaka ktorej sa svety zdravých a tých s postihnutím priblížili a vytvorili otvorenú komunitu, ktorá sa rada stretáva a rozširuje obzory ďalším. Naše zdravé dcéry sú vo svojom okolí tými, ktoré svoju skúsenosť odovzdávajú rovesníkom a vytvárajú proinkluzívne prostredie, lebo vedia, že mať takýchto ľudí okolo seba je obohacujúce.“
Nadácia pre deti Slovenska a Koalícia pre deti Slovensko už druhý rok s podporou dobročinného Plesu v opere usilujú upriamiť pozornosť na závažnú problematiku inkluzívneho vzdelávania detí so zdravotným znevýhodnením na Slovensku. Vďaka finančnému výťažku z posledného 18. ročníka, ktorý predstavoval rekordnú sumu vyše 250-tisíc eur, vznikli dva programy, Kto chýba? a Škola inkluzionistov, ktoré majú u nás pomôcť zlepšiť podmienky vzdelávania zdravotne znevýhodnených detí.
„Veľmi sa tešíme, že sa vďaka príspevkom hostí Plesu v opere vyzbierali dostatočné financie na to, aby sme sa z teoretickej roviny posunuli do roviny praktickej. Pevne veríme, že oba programy skutočne pomôžu odbúrať bariéry a realizovať funkčné zmeny, ktoré umožnia všetkým deťom rovnakú šancu na vzdelanie,“ hovorí Ondrej Gallo, riaditeľ Nadácie pre deti Slovenska. Dominik Drdul z nášho článku intenzívne podporuje myšlienku inkluzívneho vzdelávania a je podporovateľom Nadácie pre deti Slovenska a Plesu v opere.
Ak sa vám páči tento príbeh, hlasujte zaňho v súťaži ahojmama.sk o naj príbeh a vyhrajte kuchárky Varecha. Hlasovať môžete do 19. decembra tu.