Aj na vozíku sa dajú nosiť deti. Dokonca dvojičky. Silvia v auguste 2019.
Foto: facebook Silvie ShahzadJej krédom je aj na invalidnom vozíku žiť normálne, nezávisle, dôstojne a umožniť to aj ostatným ľuďom s postihnutím. Snaží sa o to celé roky, v minulom volebnom období aj ako poslankyňa Národnej rady. Na jeseň 2016 sa vydala za utečenca z Pakistanu, s ktorým sa zoznámila cez internet. Z Nemecka, kde žiadal o azyl, prišiel po svadbe sem. Dnes majú spolu tri deti – trojročného syna a 17-mesačné dvojčatá. Silvia ich dodnes dojčí, ako bábätká ich obe naraz aj nosila na hrudi v šatke. Cíti sa šťastne a rozdielnosť kultúr medzi sebou a manželom nevníma. „Od začiatku som mala pocit, že sme boli vychovávaní rovnako, s rovnakými hodnotami, aj keď v odlišnom prostredí,“ vraví v rozhovore pre ahojmama.sk.
Pôsobíte ako silná žena, ktorá si ide za tým, čo považuje za správne, bez ohľadu na to, čo si myslia ostatní. Mám na mysli vaše manželstvo s utečencom z Pakistanu, pôsobenie v parlamente, napokon aj dojčenie a nosenie dvojčiat, čo u rodičov na vozíku nie je vôbec bežné. Vnímate sa tiež takto?
Niektoré situácie môžu vyzerať ako zázrak. Ale nie sú. Žijeme predsa v 21. storočí. Lekárska starostlivosť by mala byť na vyššej úrovni a tak aj pravdepodobnosť, že človek na vozíku bude mať dieťa, je oveľa vyššia. A tiež asi záleží na tom, v akej komunite sa pohybujete. Poznám veľa rodičov na vozíku, takže pre mňa je to bežná vec. Rovnako cestovanie je úplne bežné, čiže aj manželstvá s cudzinkami a cudzincami sú oveľa častejšie a nie až také výnimočné. Netreba za tým hľadať senzácie. Skôr sa pýtať, či naozaj žijeme v modernej krajine, keď je nám to zvláštne.
Aký dojem máte vy? Vytvára naša krajina podmienky na plnohodnotný život pre hendikepovaných ľudí?
Často sa cítim skôr bezmocne, pretože musím riešiť úplné nezmysly. Napríklad to, ako použiť bezbariérovú toaletu. Nie toaletu, ale bezbariérovú toaletu. Horšie je, keď je to v zdravotníckom zariadení, kde sa proste počíta s tým, že človek prichádza s obmedzeniami. A najhoršie je, keď kvôli tomu odchádza napríklad bez príslušného vyšetrenia, lebo aj to sa mi stalo.
Nedokázali vás vyšetriť?
Dosť čerstvé sú príklady z obdobia tehotenstva. Vyšetrenie na cukor som v druhom tehotenstve odmietla. Štandardne sa vypije glukózový roztok a po ňom treba odovzdať moč. To sa opakuje po 60 a 120 minútach. Medzi jednotlivými fázami by mala tehotná žena sedieť disciplinovane na mieste vyšetrenia, nikde neodbiehať a nič si nevybavovať, pretože by to mohlo skresliť výsledky. Ja som sa namiesto toho hneď po vypití rýchlo presúvala do práce, kde som to mala najbližšie (v Bratislave všade rátajte aspoň 20 minút), aby som stihla toaletu a ešte sa aj do hodiny vrátiť. Ledva-ledva. Bez stresu to nešlo. Lebo bezbariérová toaleta v budove zdravotníckeho zariadenia nebola. Respektíve pôvodne bola, ale asi len na začiatku, pravdepodobne ako nutnosť pre skolaudovanie. Do tej budovy som chodila už v čase, keď na dverách bola len ceduľka bezbariérovej toalety a neskôr nebola už ani tá. Nedávno postupne zmizlo aj posledné bezbariérové parkovacie miesto. Mám fotozáznamy.
Nezávislý život mi príde ako najvyššia forma dôstojného života, keď sú vytvorené možnosti, aby človek sám dokázal rozhodovať, ako bude jeho život vyzerať, bez toho, aby skončil na okraji spoločnosti, vysvetľuje Silvia Shahzad svoju filozofiu.
Foto: Pavol KulkovskýĎalšia kuriozita – moja tehotenská knižka nemala jediný údaj o mojej hmotnosti. A dôvod? Lebo mi nikto nevedel povedať, kde sa môžem ako človek na vozíku dať odvážiť. Ja som to, samozrejme, vedela. Celý čas som lekárke hovorila, že v nemocnici musia mať minimálne postele s integrovanou váhou. Ako poslankyňa som si o tom robila prieskum (ešte stále sa dá nájsť na internete). Aj tak mi tvrdili, že určite nič také nemajú. Keď som šla rodiť, požiadala som o elektrickú posteľ počas hospitalizácie. V tomto jedinom mi vyhoveli. A čo som zistila? Posteľ mala integrovanú váhu.
Čo myslíte, prečo je to tak?
Niekedy je potrebná proste iba ochota. Bohužiaľ, často sme zviazaní predpismi a nariadeniami natoľko, že sa aj bojíme čosi navyše urobiť. A na základe toho sa pýtam: fakt tu niekto chce riešiť bezbariérovosť alebo len musí a podľa toho to vyzerá? Kedy niekomu nefunkčné riešenia dáme k náhrade? Lebo štatistiky o tom, koľko pokút z tohto dôvodu bolo udelených, mlčia. Do nefunkčných riešení sme investovali toľko, že by tu mala byť radosť žiť.
Ako dlho ste odkázaná na vozík?
Mám vrodenú diagnózu. Čiže od narodenia.
Ako ste sa s tým vyrovnali?
Ak má človek dostatočnú podporu a možnosti, tak to nemusí byť zložité. Ja som určite mala aj šťastie. Niekedy mám pocit, že na tom je to tu postavené.
Tehotenstvo, zvlášť s dvojčatami, je náročné aj pre ženu, ktorá nie je hendikepovaná. Ako ste to zvládali?
Paradoxne, pre mňa náročné nebolo. Takže som bola do poslednej chvíle v parlamente a pracovala som. Ale nič som nepodceňovala. Dodržiavala som pravidelný režim stravovania a musela som sa vzdať cestovania, lebo v takých prípadoch musím byť bežne celý deň bez toalety a to už by som riskovala.
Opíšete prvé chvíle v pôrodnici? Rodili ste cisárskym rezom? Staral sa niekto o to, aby vám boli deti priložené v kontakte koža na kožu?
Áno, rodila som dvakrát cisárskych rezom. Moje prvé pocity nesúvisia s pôrodom, ale s pobytom v nemocnici ako ženy na vozíku. Napriek tomu, že som si tam priniesla všetko potrebné vrátane vlastného zdvíhacieho zariadenia, nemocnice nemajú ani priestory, kde by sa to dalo plnohodnotne a dôstojne využívať. Nevedia zariadiť ani prístup sprevádzajúcej osoby. Pritom ide o dobrovoľnú výpomoc a odľahčenie pre zdravotnícke zariadenie! Dvakrát sa mi stalo (vo dvoch rôznych nemocniciach), že personálne poddimenzované nemocnice môj sprievod prvých 24 hodín odmietli, napriek vopred požadovaným a dohodnutým podmienkam. Preto sa tak všemožne vyhýbam nielen ja, ale všetci ľudia so zdravotným postihnutím, zdravotníckym zariadeniam a ja dúfam, že to boli moje dve prvé a posledné skúsenosti v nemocnici.
Realita krajšia než sen. „Ak som niekedy snívala o tom, že budem mať dieťa, predstavovala som si, ako sa bude šplhať na vozík, pretože ho nebudem vedieť sama zdvihnúť. Viete aká je realita? Oproti mne beží nie jeden, ale hneď dvaja malí pretekári. Šplhajú sa - áno, často aj obaja naraz - a pýtajú mliečko.“ Silviine dvojičky na snímke pred dvoma mesiacmi. Dojčí ich dodnes, ako vraví, bez väčších ťažkostí, za čo vďačí aj laktačnému poradenstvu MAMILY.
Foto: facebook Silvie ShahzadV takomto prostredí ťažko niekto ešte myslí na to, že by mi mali priložiť bábätká na kožu. Všetky tri deti som videla až s odstupom času. Nemala som prehľad o čase, ale bolo to až na druhý deň. Nie je to ospravedlnenie. Aj preto s trpkým úsmevom hovorím, že moje ďalšie dieťa sa môže narodiť už len mimo Slovenska.
Dojčili ste najstaršieho syna aj teraz dvojčatá. Aká bola vaša cesta k dojčeniu?
Prirodzená. Nič som nepreháňala a zároveň nepodceňovala. Keď bolo treba, vyhľadala som pomoc laktačnej poradkyne. Bohužiaľ, z nemocnice som prvýkrát odchádzala v podstate ešte bez dojčenia, lebo mlieko sa začína tvoriť neskôr – tak mi povedali a ja som nemala dôvod tomu neveriť. Dovtedy bolo dieťa na umelom mlieku. Sestričky síce pomohli priložiť dieťa k prsníku, ale bola to len chvíľka a dnes to hodnotím ako nepostačujúce. Prvýkrát som teda volala laktačnú poradkyňu po troch týždňoch. Pri dvojčatách som ju volala na tretí deň priamo do nemocnice. Dosť podstatný rozdiel. Dvojčatá dojčím doteraz (17 mesiacov) bez väčších problémov. Spätne som vyhodnotila, že prvé dieťa pilo menej, lebo som nevedela, ako na to.
Dojčenie 17-mesačných detí je aj u nás považované za akýsi „nadpriemer“, z pohľadu niektorých je to „pridlho“. Ako to vnímate?
Môže sa to zdať pridlho vzhľadom na tempo, ktorým žijeme, ako rýchlo sa snažíme vrátiť do práce. Základný problém je, že vôbec nevieme, ako dlho je odporúčané dojčiť. Pokiaľ to nebudeme vedieť, tak sa tomu ani neprispôsobíme.
Podľa štatistík je na Slovensku len 55 percent polročných bábätiek plne dojčených. Prečo matky podľa vás prestávajú dojčiť tak skoro, hoci by nemuseli?
Jeden dôvod môže byť, že prešvihnú správnu dobu a nemajú včas pomoc. Druhá možnosť, že chýba podpora rodiny. Je naozaj bežné, že sa najbližší pýtajú, či netreba dávať umelé mlieko, či to vaše stačí… Neskúsenou mamičkou to môže poriadne zatriasť. Nemenej dôležitý dôvod je nastavenie spoločnosti. Dnes už mamičky nesedia doma, ale rýchlo sa vracajú do práce alebo žijú iným spoločenským životom. Ak nemajú podmienky na dojčenie, tak sa ho rýchlo vzdávajú. Osobne si myslím, že dojčenie je praktickejšie, jediná podmienka je, že musíte mať dieťa nablízku.
Vy ste okrem dojčenia svoje bábätká aj nosili. Nosenie dvojčiat nie je príliš časté, vy ste to dokázali dokonca na vozíku.
Sama to nedokážem. Vždy som mala okolo seba rodinu a osobné asistentky. A na začiatku boli laktačné poradkyne, ktoré nás do toho zasväcovali. Pri dvoch deťoch naraz to bola veľká pomoc. A musím povedať, že som sa veľmi tešila, keď som zistila, že sa mi ešte aj dobre sedí, lebo sme našli spôsob, ako som si ich naviazala nielen na seba, ale aj na vozík.
Mamičky by nemali panikáriť, ak niekto začne spochybňovať, či majú dosť mlieka. „Skôr ako na množstvo mlieka by som odporúčala sa pýtať, či mamička oslovila skúsenú laktačnú poradkyňu,“ radí Silvia Shahzad.
Foto: facebook Silvie ShahzadNosili ste ich často?
Väčšinou len na prechádzky vonku.
Akú úlohu pri tom všetkom zohrával váš manžel? Pomáhal?
Na manželovi je všetka starostlivosť okolo detí. A robí to úžasne. Ja ich iba dojčím. (úsmev)
Podľa medializovaných informácií ste sa zoznámili cez internet a vzali sa na diaľku. Bolo ťažké si ten vzťah obhájiť v najbližšom okolí?
Ani nie. Najbližšie okolie mi verilo. Internet mne osobne priniesol do života veľa slobody a príležitostí. Aj v zoznamovaní. Treba s tým však vedieť narábať. Ani toto dnes nepovažujem za niečo neštandardné.
Stretávate sa ešte aj dnes s nevraživosťou, respektíve s predsudkami?
Veľmi nie. Pokiaľ človek nehľadá byt alebo niečo podobné, tak je to O. K. Môj manžel komunikuje bez problémov s ľuďmi na ulici, susedov pozná oveľa lepšie ako ja a oni jeho tiež.
Takto sa Silvia a jej manžel tešili z prvorodeného syna.
Foto: facebook Silvie ShahzadVnímate aj vy rozdielnosť kultúr v niektorých veciach, ktoré by ste možno so Slovákom riešiť nemuseli?
Ja osobne vôbec nie. Od začiatku som mala pocit, že sme boli vychovávaní rovnako, s rovnakými hodnotami, aj keď v odlišnom prostredí. A tak to aj ostalo.
Vráťme sa ešte k problematike starostlivosti o bábätká na Slovensku – v čom vidíte najväčšie prekážky pri úspešnom naštartovaní dojčenia a potom aj pri jeho neskoršom pokračovaní, napríklad po dovŕšení prvého roka dieťaťa?
Nemám prehľad o tom, aké sú podmienky všeobecne, len aké sú moje skúsenosti. Dnes je fajn, že pôrodnice ponúkajú možnosť navštíviť ich a zistiť si podmienky. Využila som to. Rozpráva sa veľa o tom, ako prebieha pôrod, ale málo o tom, ako prebiehajú nasledujúce dni v pôrodnici. Bohužiaľ, bežná pracovná metóda v pôrodniciach je ponúkanie umelého mlieka. Za seba môžem povedať, že toto robili automaticky, bez konzultácie so mnou. Málo času sa venuje technikám dojčenia. A možno tu niekde sa začína problém.
Momentálne sa venujete problematike nezávislého života pre osoby so zdravotným postihnutím – čo považujete za najakútnejšie problémy, ktoré by bolo treba vyriešiť?
Zaujíma ma všetko, čo sa týka zvýšenia šance na dôstojný život človeka so zdravotným postihnutím. Nezávislý život mi príde ako najvyššia forma dôstojného života, keď sú vytvorené také možnosti, aby človek sám dokázal rozhodovať o tom, ako bude jeho život vyzerať, bez toho, aby skončil na okraji spoločnosti. Jednou z ciest je osobná asistencia. Tak ako ju poznáme u nás dnes, nám pomáha osamostatniť sa a zároveň odbremeniť naše rodiny. Zároveň by nás mala učiť rozložiť si sily aj na viac osôb, ak je to potrebné. Je to stále pomerne neznámy nástroj, hoci na Slovensku funguje už 20 rokov. Je málo rozšírený, lebo akoby nebolo v záujme úradov sa ním bližšie zaoberať a ľuďom ho priznávať. Pre nezainteresovaného človeka môže byť drahý, ale je to, naopak, jedna z najlacnejších foriem neprofesionálnych služieb. V týchto mesiacoch, keď sa veľa hovorí o sociálnej reforme, si kladieme otázku, či práve tento nástroj nie je ohrozený, preto som sa podieľala na organizácii Petície za ochranu inštitútu osobnej asistencie. Aj vďaka veľkému počtu ľudí, ktorí sa pod ňu podpísali a neustále sa o ňu zaujímajú, si uvedomujem, ako veľmi osobná asistencia pomáha ľuďom aktivizovať sa.
