Mamička pre Editku robí prvé posledné.
Foto: archív Moniky RischerovejSúd rozhodol, že zdravotná poisťovňa musí inovatívny liek Zolgensma pre Editku zaplatiť, netreba tak už zháňať peniaze od ľudí a obávať sa, že nevyzbierate dosť a dcérka stratí šancu dostať liečbu včas.
Z rozhodnutia súdu som mala veľkú radosť. Dosiahli sme, čo sme chceli. Editka dostane liek, ktorý ochorenie zastaví. Už sme ani nedúfali, že súd rozhodne v náš prospech. Skúšali sme to všelijako, posielali sme odvolania do poisťovne, tá nám však odmietla vyjsť v ústrety, hoci iným deťom s rovnakou diagnózou liek preplatila. Spadol nám veľký kameň zo srdca, pretože neviem, či by sa nám podarilo vyzbierať potrebné dva milióny eur včas. Tlačil nás čas, dieťaťu na Slovensku musia liek podať do dvoch rokov. Snažili sme sa preto dostať našu zbierku do povedomia verejnosti, podarilo sa nám získať vyše 800 tisíc eur. Od polovice decembra sme spávali minimálne, stále sme premýšľali, ako to urobiť, aby Editka svoj liek dostala. Bolo treba komunikovať, odpisovať, vymýšľať.
Ak by súd rozhodol vo váš neprospech a nepodarilo by sa vám získať dosť peňazí v zbierke, čo by ste robili?
Zbierka by pokračovala ďalej, pretože sú krajiny, kde sa liek podáva do troch rokov veku. V tom prípade by sme však nemuseli zháňať peniaze len na Zolgensmu, ale aj na hospitalizáciu a vyšetrenia. Určite by sme to však nevzdali a išli by sme nadoraz. Tak ako doteraz.
Kedy Editka dostane svoj liek?
Čakáme na správu z nemocnice, najskôr jej urobia odbery a vyšetrenia a potom asi do dvoch týždňov podajú liek. Ide aj o to, že Editka dostala štvrtú dávku lieku Spinraza a medzi oboma prípravkami musí byť odstup. Zolgensmu jej podá ošetrujúca lekárka v Národnom ústave detských chorôb v Bratislave.
Editka s bratom, ktorý sa sestre veľmi venuje.
Foto: archív Moniky RischerovejLiek je u nás registrovaný, nie kategorizovaný, to znamená, že poisťovňa ho môže, ale nemusí zaplatiť. Opierali sme sa o to, že iným deťom ho už preplatila. V každom novom zdôvodnení Všeobecná zdravotná poisťovňa uvádzala iné argumenty, prečo to nejde. Najskôr nám napísali, že Editka nemá typ ochorenia SMA1, ale SMA2 a vtedy liek nepreplácajú. Európska lieková agentúra však uvádza, že sa môže podať aj v prípade Editkinej diagnózy. Ďalším v poradí bol argument, že výrobca už podal návrh na kategorizáciu, avšak Editka by do nej nespadala. Podľa návrhu by sa totiž liečba mala vzťahovať len na deti so SMA1 a novorodencov, ktorým zistia ochorenie z novorodeneckého skríningu, teda ešte pred prvými príznakmi. No a posledný dôvod znel, že neexistuje dostatok publikovaných medicínskych dôkazov o bezpečnosti a účinnosti lieku.
To však nepovažujete za argument.
Som v kontakte s českým mamičkami, v Česku sa deťom s SMA2 podáva liek úplne bežne a nikto s tým nerobí problémy. Ak raz lekár Zolgensmu určí ako najvhodnejšiu liečbu, zdravotná poisťovňa ju jednoducho zaplatí. Dcéra jednej mamičky v ČR mala svoj liek už 13 dní po stanovení diagnózy. A tie deti skutočne robia pokroky. Pripadá mi, že naša poisťovňa len hľadala argumenty, prečo liečbu zamietnuť.
Na nožičky sa Editka nikdy nepostavila.
Kedy ste si všimli prvých príznakov ochorenia? Editka sa spočiatku vyvíjala ako zdravé dieťa, len bola krehšia.
Okolo desiatich mesiacov sa jej začali triasť ručičky, keď sa s niečím sústredene hrala, motoriku pritom mala presnú. Zvláštne bolo, že napriek prvým príznakom sa stále vyvíjala dopredu. Dostala sa až tam, že sa dokázala postaviť na kolienka. Na nožičky sa však nepostavila nikdy, tu sa vývoj zastavil a išiel dokonca späť.
Malá čitateľka.
Foto: archív Moniky RischerovejEditka sa narodila šesť týždňov pred termínom, chodili sme preto na očné, do poradne pre patologických novorodencov, k neurológovi. Keď som mu na najbližšej kontrole hovorila, že Editka sa trasie, povedal nám, že je to pravdepodobne psychického charakteru a ako riešenie odporučil chodenie do kolektívu. Do správy napísal, že dcérka má miernu demenciu v stoji a odporúča rehabilitácie vo vlastnej réžii. Čo diagnózou presne myslel, som už nezisťovala, boli sme tam naposledy. Faktom je, že keď sme chceli Editku postaviť, akoby sa špičkami odrazila od zeme a hneď sa skrčila v kolienkach, na nohu nikdy nedošliapla, hoci sme to nacvičovali. Od kolienok dolu má nožičky také slabé, že sa na nich neudrží.
Čo nasledovalo ďalej?
Sami sme si našli fyzioterapeutku, ktorá nám odporučila zmeniť lekára, pretože videla, že Editkin vývoj nie je normálny. Jeden či dva mesiace cvičenia sa ešte dali, potom však už bola veľmi unavená a nerobila pokroky. Dostali sme sa na súkromnú kliniku, kde nám lekárka kvôli trasu odporučila hospitalizáciu. Počas prvého pobytu nám urobili testy, odbery a dohodli sme sa, že keď prídeme nabudúce, podľa výsledkov sa uvidí, čo ďalej. Či bude treba odobrať mozgovomiechovú tekutinu, poslať Editku na očné vyšetrenia a podobne. Keď sme sa koncom novembra minulého roku znovu dostavili do nemocnice, diagnóza už bola známa a ďalšie vyšetrenia neboli potrebné…
Mali lekári už na začiatku podozrenie na SMA?
Hovorili nám aj o možnosti tejto diagnózy, avšak nepredpokladali ju, pretože Editka okrem trasenia nemala iné príznaky. Keď sme sa dozvedeli pravdu, samozrejme som sa zrútila. Takú diagnózu počuť nechcete…
Ženy majú často tendenciu obviňovať sa, čo urobili zle, ak je ich dieťa choré. Mali ste to rovnako?
Je pravdou, že som rodila pred štyridsiatkou, avšak SMA je genetické ochorenie, ktoré s vekom nesúvisí. Urobila som všetko pre to, aby sa mi narodilo zdravé dieťa. Ako tehotná som si zaplatila testy na rôzne ochorenia a tešila sa, že je všetko v poriadku. SMA sa však vtedy ešte zistiť nedalo.
Po podaní Zolgensmy by sa vývoj choroby mohol zastaviť a dokonca je možné, že jedného dňa sa Editka postaví.
Najdôležitejšie je zastavenie ochorenia a existuje aj šanca, že sa postaví. Vidím to u iných detí, ktoré sa tri štyri mesiace po podaní lieku na pár sekúnd udržia na nohách. Jeden chlapček z Česka po dvoch rokoch urobí s pridržaním sa pár krokov. Urobíme všetko preto, aby to bol aj prípad Editky. Vieme však, že tomu budú predchádzať roky rehabilitácie.
Urobila nejaké pokroky aj po lieku Spinraza, ktorý je na Slovensku dostupný?
Spinraza ochorenie nezastaví, len odďaľuje jeho príznaky a zlepšuje momentálne fyzické dispozície. Editke sa choroba v súčasnosti nezhoršuje, zaznamenali sme maličké zosilnenie. Nie je to však tak, že by začala znovu robiť veci, čo už predtým vedela.
Ako sa na Editkinom stave podpísalo, že spočiatku zostala vyše mesiaca bez akejkoľvek liečby?
Na začiatku sme vôbec nepredpokladali, že Editka Zolgensmu nedostane, inú liečbu ošetrujúci lekár preto neriešil. Potom však prišlo zamietnutie z poisťovne a lekárka požiadala o Spinrazu, pretože dcérka už urýchlene nejaký liek potrebovala. Jej ochorenie má veľmi rýchly priebeh. Počas mesiaca nám prestala jesť, začala chudnúť, v takmer dvoch rokoch má len deväť kilogramov a je úplne drobnučká. Nebola už schopná postaviť sa ani na kolienka, prestala štvornožkovať a po dome sa presúva tak, že si celé telo doťahuje na ručičkách.
Do konca života budem ďakovať ľudom, ktorí mi pomohli.
Ktorý moment bol pre vás okrem stanovenia diagnózy najťažší?
Prvou ranou bolo zamietnutie žiadosti. Snažili sme sa o prehodnotenie rozhodnutia, každý náš pokus o férovú komunikáciu však stroskotal. Vždy sa našiel dôvod, prečo to nejde. Asi sa nedajú opísať pocity, keď sa o niečo s nádejou snažíte a vždy vás niekto podkopne a musíte začať od začiatku.
Pohyb musí byť.
Foto: archív Moniky RischerovejSyn všetko prežíval veľmi citlivo. Od tých najhorších vecí sme sa ho snažili uchrániť, ale bude mať už 15 rokov a všetko vidí a vníma. Pomáha nám, veľa sa s Editkou hrá, trávi s ňou čas. Bez pomoci partnera by sa to vôbec nedalo zvládnuť. Ja som riešila veci okolo styku s verejnosťou a on zasa iné.
Pomáhal vám ešte niekto?
Moja sesternica Anna Kováčová mi veľmi pomohla dostať Editkin prípad do povedomia. Okrem iného zabezpečila napríklad aj videá s mediálne známymi tvárami. Boli sme v kontakte nonstop, fungovali sme 20 hodín denne. A nedalo by sa to ani bez pomoci celého Slovenska. Chodili mi veľmi povzbudzujúce správy, s mnohými mamičkami si píšem doteraz. Do konca života budem ďakovať ľudom, ktorí mi pomohli, advokátke Lucii Bajzovej a právničke Zuzane Vlčekovej zo Slovenského národného strediska pre ľudské práva. Tie ženy išli na dvesto percent a doviedli nás do úspešného cieľa. Verím, že keď bude Editka väčšia a všetko pochopí, tiež sa z toho veľa naučí.
Dalo vám toto obdobie aj niečo dobrého?
Naučila som sa vážiť si úplne iné veci ako predtým, naučila som sa obrovskej trpezlivosti, pokore a nebrať nič ako samozrejmosť. A už viem, že keď do niečoho vložím úsilie a lásku, výsledok sa dostaví.
Ako svoje ochorenie vníma Editka?
Je malá, ale nie hlúpa, vníma všetko. Inak je veľmi bystrá, prešpekulovaná, veľmi často sa s nami snaží vybabrať (úsmev). Nemôže sa hýbať, ale dostala pridané zasa niekde inde. Rada si prezerá knižky, ale nie tie detské, skôr encyklopédie. Nehrá sa s bábikami, najčastejšie stavia veže, má rada vkladacie hračky. Skrátka všetko, kde musí používať rozum. Niekedy mám pocit, že je až priveľmi bystrá na svoj vek.
Akú má povahu? Prejavuje sa na nej ochorenie, s ktorým sa borí?
Je dosť priebojná a tvrdohlavá. Ide si za svojím. Keď chce nejakú vec, nedokáže sa k nej síce dostať tak rýchlo ako zdravé dieťa, avšak doplazí sa tam svojím tempom. Určite nesedí tam, kde ju položíme.
A malá kuchárka.
Foto: archív Moniky RischerovejDebata okolo Editky sa skutočne uberá nepekným smerom. My sme sa snažili presvedčiť poisťovňu, že na lieku budeme finančne participovať, nesúhlasili. Kompetentní to nechali zájsť príliš ďaleko. Náš prípad sa, žiaľ, prezentuje tak, že Editka dostane liek na úkor iných pacientov. Na Slovensku treba zmeniť celý systém, aby svoju liečbu dostal každý, kto ju potrebuje a takú, akú odporučil lekár.
Ako hodnotíte, že veľa ľudí na Slovensku si zháňa peniaze na lieky cez zbierky?
Považujem to za strašné. Stačí sa pozrieť na portál Ľudiaľudom.sk, kde sme mali zbierku aj my, a uvidíte, že drvivá väčšina žiadateľov prosí o peniaze na liek, ktorý je účinný, avšak poisťovňa ho nepreplatí. Žiadať o peniaze je pre mnohých ponižujúce, avšak iná cesta u nás nie je. Ja ako rodič budem vždy bojovať, aby som pre svoje dieťa zabezpečila liek, ktorý mu pomôže. Urobím preň prvé i posledné.
Aký osud čaká peniaze, ktoré sa vám už podarilo vyzbierať?
Časť odložíme pre Editku, pretože nás čakajú dlhoročné nákladné rehabilitácie. Určite bude potrebovať aj rôzne rehabilitačné pomôcky. V spolupráci s portálom Ľudiaľudom.sk by sme radi časť peňazí poskytli na pomoc ľuďom, ktorí sa ocitli v rovnakej či podobnej situácii ako my.
Keď si Editku prestavíte o päť desať rokov…
… vidím ju chodiť. Neviem, či bude úplný športovec, ale rada by som ju tým smerom viedla, sama sa snažím žiť aktívne a hýbať sa. Budem sa snažiť zapájať ju do čo najviac aktivít, ktoré zvládne. Editka bude chodiť. Tak to cítim a verím, že tak to aj bude.
