Mamička pre Editku robí prvé posledné.
Foto: archív Moniky RischerovejLiek Zolgensma prikázal malej pacientke uhradiť súd, keď predtým zdravotná poisťovňa žiadosť o jeho preplatenie trikrát zamietla. Všeobecná zdravotná poisťovňa sa proti rozhodnutiu odvolala, na podaní lieku to však nič zmeniť nemohlo.
„V utorok prišiel individuálne pripravený liek pre našu malú pacientku v hlboko zmrazenej forme do nemocnice a hneď na druhý deň jej bola podaná infúzna liečba. Vnútrožilové jednorazové podanie prebehlo bez problémov a podľa očakávaní,” uviedol v oznámení nemocnice Peter Bartoň, riaditeľ Národného ústavu detských chorôb. Vyjadril nádej, že liečba bude úspešná a zaželal malej pacientke a rodičom všetko dobré. Editka je hospitalizovaná na Klinike detskej neurológie a podľa slov svojej mamy podanie liečby zvládla veľmi dobre.
„Pred liečbou a následne aj najbližšie dva mesiace bude pokračovať tabletková zabezpečovacia liečba kortikosteroidmi, ktorá je súčasťou liečebného procesu. Pacientka, ak bude nasledujúce obdobie bez ťažkostí, o týždeň opustí nemocnicu a bude sem chodiť na pravidelné laboratórne kontroly každé dva týždne. Podľa výsledkov kontrol sa bude tabletková liečba upravovať. Efekt lieku môžeme očakávať už v prvých šiestich mesiacoch,” povedala docentka Miriam Kolníková, prednostka Kliniky detskej neurológie Lekárskej fakulty Univerzity Komenského a Národného ústavu detských chorôb.
„Boj za podanie liečby trval veľmi dlho, bolo to náročné obdobie, ale stálo to za to, Editka dostala liek, ktorý jej dáva nádej, že ochorenie sa zastaví. Máme z toho ten najlepší pocit,” povedala po podaní Zolgensmy Editkina mama Monika Rischerová.
Editka je veselšia
Pozorovať prvý efekt liečby ešte nemožno, rodičia si však predsa len už niečoho všimli. „Po podaní liečby nevidím ešte nejakú zmenu v pohybe alebo motorike, je to ešte veľmi skoro, ale mám pocit, že Editka je trošku veselšia. A čo je dobré, ani sa nič nezhoršilo a dcérka nemá žiadne ťažkosti, takže podanie liečby vnímame pozitívne. Editka to prežíva z nás všetkých asi najlepšie, hoci má za sebou trochu nepokojnú noc a myslím si, že to zvládla lepšie ako my dospelí,” konštatovala šťastná mamička.Malá pacientka oslávi o dva týždne dva roky a podanie lieku stihla práve včas. Na Slovensku sa prípravok, ktorý môže zdravotná poisťovňa schváliť len na výnimku, podáva práve do dvoch rokov veku, zatiaľ čo napríklad v susednej Českej republike do troch rokov. Tam patrí Zolgensma do zoznamu liekov bežne preplácaných zo zdravotného poistenia. Na Slovensku výrobca podal návrh na zaradenie prípravku do zoznamu kategorizovaných liekov.
Rozhovor s mamičkou Editky si môžete prečítať na tomto odkaze. Problematiku spinálnej svalovej atrofie a možností jej liečby popisujeme tu.
