Lucia Kubíny.
Foto: Martin DubovskýPrvýkrát ste sa so stratou nenarodeného dieťaťa stretli, keď vaša mama prišla v piatom mesiaci tehotenstva o syna, vášho brata.
Vtedy som sa prvýkrát už očami dospelej ženy dotkla témy straty a bola to pre mňa zásadná skúsenosť, ktorá poznačila celú našu rodinu. A poskytla mi aj vhľad, čo prežívajú ženy, ktoré sa na mňa a dve moje kolegyne dnes obracajú.
Čo sa vtedy prihodilo?
Bol to zrejme súbeh viacerých faktorov. Zistilo sa, že brat nebol úplne zdravý. Jeho strate navyše predchádzalo invazívne vyšetrenie, u ktorého je istá miera potratovosti. Niekedy sa u ženy nemusí objaviť žiadna príčina a dieťatko odíde, inokedy sa presne vie, čo sa stalo.
Je žena radšej, keď sa dozvie príčinu?
Súčasťou každého príbehu je aj túžba dozvedieť sa, prečo sa to stalo. Niekedy si ženy myslia, že keď budú poznať príčinu, uľaví sa im. Vkladajú do toho určité očakávania, domnievajú sa, že odhalenie dôvodu im pomôže pochopiť, prečo práve ich postretla taká náročná situácia. Nie vždy im to však pomôže rýchlejšie sa so stratou vyrovnať.
Čo teda žene, jej partnerovi i celej rodine úľavu priniesť môže?
Ak by ste sa ma opýtali pred dvomi rokmi, keď som združenie zakladala, vysypala by som univerzálny návod, čo pomôže. Dnes, keď sme s kolegyňami v kontakte s oveľa väčším množstvom žien, už viem, že každej žene pomáha niečo iného. Mali by si dovoliť smútiť presne tak, ako im to vyhovuje. Vo všeobecnosti platí, že ženy chcú hovoriť o tom, čo prežili, ale stretla som sa aj s takými, ktoré si stratu potrebovali spracovať samy, hlboko v sebe. Veľmi tiež pomáha, ak osirelých rodičov obklopuje rodina a priatelia, ktorí im dávajú priestor na to, čo potrebujú, či už je to ticho alebo načúvanie. Vytvárajú bezpečné prostredie, kde majú svoje miesto aj silné emócie, hnev, plač či krik.
To je ideálny stav, avšak v skutočnosti sa strata dieťaťa často zľahčuje. „Veď sa to ani nenarodilo, tak čo smútiš,“ vypočujú si nezriedka mamičky.
Áno, toto je stále častá skúsenosť. Buď okolie ženinu skúsenosť bagatelizuje alebo sa ju snaží rýchlo prejsť. Stalo sa a už sa k tomu nevracajme. Sú samozrejme ženy, ktoré stratu dieťaťa pomerne rýchlo a bez väčších problémov začlenia do svojho života, ďalšie však potrebujú čas a pochopenie, ktorých sa im nie vždy dostáva.
Lucia Kubíny reční na Dni nádeje vo zvolenskej Záhrade spomienok.
Foto: FunebraAko ste sa vôbec dostali k problematike straty dieťaťa?
Pôsobila som a stále pôsobím ako dula, sprevádzam tehotné a rodiace ženy i matky po pôrode. Netušila som, kam ma táto práca zavedie, uvedomovala som si však, že keď budem ako dula prítomná okamihu zrodenia, môže sa stať, že aj smrti. Cítila som zodpovednosť a potrebu sa na to pripraviť. Absolvovala som preto kurz austrálskej sprievodkyne umierajúcich Zenith Virago. Vtedy som si naplno uvedomila, že smrť nie vždy nasleduje po zrodení, ale môže mu aj predchádzať. Nie každé tehotenstvo, ktoré som sprevádzala, skončilo pôrodom živého dieťaťa a ja som vnímala, že rodičia sa v systéme často cítia neviditeľní a osamotení. Videla som, že strata dieťaťa sa týka mnohých a chcela som, aby sa táto téma v spoločnosti viac otvorila.
Ako ženám pomáhate?
Vieme ponúknuť online, telefonické aj osobné konzultácie. Obracajú sa na nás ženy a rodičia z celého Slovenska. Najčastejšia požiadavka je, aby sme im odporučili konkrétnu psychologickú či psychoterapeutickú pomoc. Máme vytvorený adresár a vieme im sprostredkovať kontakty. Ďalej sa potrebujú zorientovať v praktických záležitostiach, napríklad v súvislosti s poslednou rozlúčkou s dieťaťom. Raz mesačne organizujeme podpornú online skupinku. Vytvorili sme aj uzavretú facebookovú skupinu pre osirelých rodičov, kde hovoria o svojich deťoch, pripomínajú si ich výročia a aj takto sa so stratou vyrovnávajú. Veľký dopad majú naše brožúry, praktickí sprievodcovia pre rodičov, ktorí sú k dispozícii na spolupracujúcich gynekologicko-pôrodnických oddeleniach nemocníc. Plánujeme ich rozšíriť i na neonatologické oddelenia. Rodičia sa potrebujú odraziť od nejakých informácií a hoci málokto si asi knižôčku prečíta hneď od začiatka do konca, môžu si vždy nalistovať, čo ich zaujíma.
Máte pocit, že práve vaše združenie na Slovensku chýbalo?
Na Slovensku máme viacero výnimočných organizácií, ktoré pracujú s témou umierania, strát, smútenia či pri podpore žien a rodín. Neviem však o tom, že by pred naším vznikom existovala organizácia, ktorá je primárne zameraná na podporu rodín po strate v tehotenstve či krátko po pôrode. Zo spätných väzieb od žien viem, že hodnoty, ktoré prinášame, teda rešpekt, pochopenie či neposudzovanie, ich na ich ceste zármutkom dokážu veľmi podporiť.
Ako vnímate, keď sa na vás žena obráti so svojou bolestnou skúsenosťou?
Ženy často potrebujú vypovedať svoj príbeh. Aby ešte niekto počul, čo sa im prihodilo a že to bolo náročné. Žiadajú uznanie toho, čím si prešli. My si veľmi vážime, keď sa na nás obracajú s takou dôverou. Je pre nás vzácne, že môžeme byť súčasťou ich príbehu, ktorý bol veľmi náročný a bolestivý, avšak často aj plný vďačnosti, láskavosti, lásky a krásnych momentov, ktoré zažili s dieťaťom v brušku alebo, keď už bolo na svete.
Je pre ženu ťažšie prísť o dieťa na konci tehotenstva ako na jeho začiatku?
Jedno z našich poslaní je búrať mýtus, že strata na začiatku tehotenstva je vždy jednoduchšia ako na jeho konci. Neexistuje hranica, kedy je to náročnejšie a kedy menej. Každá žena to prežíva inak. Niekedy aj veľmi skoré straty môžu zanechať veľmi hlboké rany.
Hoci sa strata dieťaťa týka veľkého počtu žien, veľa z nich sa stále cíti takmer previnilo, keď zažívajú silnú bolesť, ale okolie im vraví, aby nepreháňali.
Štatistiky hovoria, že každé štvrté tehotenstvo skončí stratou dieťaťa. Týka sa to teda naozaj veľmi veľkého počtu žien a tiež ich partnerov. Ženy cítia, že niečo zatriaslo ich svetom a môžu prežívať hlbokú bolesť a intenzívny smútok, avšak spoločnosť nad tým mávne rukou. Cítia sa nepatrične, keď o svojej strate potrebujú hovoriť, ale nie je nikto, kto by počúval a chcel pochopiť. Začnú preto pochybovať o svojom prežívaní a svojich pocitoch. Mám vôbec na ne nárok?
Prečo sa k strate dieťaťa spoločnosť stavia takto?
Smrť sme z našich život poslali nikam na perifériu, pretože nás upozorňuje, akí sme krehkí a zraniteľní. Uvedomme si, že veľa z nás má nežijúcich súrodencov, ujov, tety, ktorí však nie sú priznaní v životoch rodín, hoci v pamäti rodičov žijú naďalej. Príbehy tak zostávajú v snahe ochrániť sa pred smrťou nevypovedané, čo je škoda.
S rodinou.
Foto: archív Lucie KubínyV nemocniciach sa stále k rodičom, ktorí prišli o svoje dieťa, personál správa často necitlivo. Čo s tým možno robiť?
S nemocnicami komunikujeme a samy cítia, že potrebujú zmenu v prístupe, nevedia však, akú podporu zvoliť, aby prestali prehlbovať bolesť a trápenie ženy. Priestorové či technické možnosti nemocníc nie sú zmenám naklonené, moja skúsenosť však je, že ak to personál naozaj chce, nájde spôsob, ako pomôcť. Napríklad vytvorením priestoru ticha, kde dopraje rodičom, aby sa rozlúčili s dieťaťom či prijali ďalšie rozhodnutia. Niekedy postačí vyjadrenie empatie. Rodičia potom hovoria, že veľa vecí si z toho obdobia nepamätajú, ale na tvár súcitnej sestričky nikdy nezabudnú. V tej chvíli bolo pre nich veľmi dôležité zažiť rešpekt k intimite celej situácie a uznanie dôstojnosti v ťažkom čase. Naše združenie minulý rok zorganizovalo pre zdravotnícky personál dva webináre. V jednom odborníčky z pražského Ústavu pre starostlivosť o matku a dieťa hovorili o príkladoch dobrej praxe, v ďalšom psychologička Tatiana Klempová hovorila o špecifikách komunikácie so ženou, ktorá si prechádza stratou.
Legislatíva umožňuje vydanie pozostatkov bez ohľadu na to, kedy k strate došlo.
Nemocnice majú povinnosť informovať ženu o jej právach, čo sa však nie vždy deje. Ide napríklad o možnosť dieťa pochovať.
Žena má byť v nemocnici dostatočne informovaná a dostať priestor, aby sa v možnostiach mohla zorientovať a vybrať si svoju cestu. Súčasná legislatíva umožňuje vydanie pozostatkov na pochovanie bez ohľadu na to, kedy k strate došlo. Do 28. týždňa tehotenstva ide o možnosť, o ktorú treba žiadať písomne, od 28. týždňa o povinnosť. Rolu hrá i hmotnosť dieťaťa. Sú to zložité otázky, ktoré personál môže niekedy prechádzať len v rýchlosti. Prípadne rodičom nedopraje dostatok času a priestoru, aby mohli spracovať prvotný šok a po uvážení sa rozhodli, ako to chcú a potrebujú práve oni.
Chcú si ženy dieťa pochovať?
Je to rôzne. Nestretla som sa však ešte so situáciou, že by žene túto možnosť nemocnica ponúkla, ona odmietla a následne cítila zo strany personálu tlak, že to má urobiť. Ak vyjadrí nesúhlas, berie sa to ako legitímna voľba. Častejšie sa stáva, že pochovanie dieťaťa z nejakého dôvodu nemocnica neumožnila alebo o tejto možnosti ženu dostatočne neinformovala. Prípadne sa cítila v takom časovom a informačnom tlaku, že prijala rozhodnutie dieťa nepochovať, ktoré neskôr oľutovala. Zdravotnícke zariadenia často ženám neodporúčajú, aby dieťa videli a takto sa s ním mohli rozlúčiť. Neexistuje pritom žiadna prekážka, ktorá by tomu bránila. Pohľad na dieťa s genetickým ochorením či vývojovou chybou nemusí byť jednoduchý, no rozlúčka dokáže veľmi podporiť proces smútenia. Aj my sa snažíme podnikať kroky k tomu, aby si zdravotnícke zariadenia uvedomovali, ako veľmi je dôležitá.
S kolegyňami zo združenia Tanana, Zuzanou Hajster Vozárovou (uprostred) a Andreou Skákalovou.
Foto: archív Lucie KubínyAko prebieha vydanie pozostatkov?
Pozostatky sa zo zdravotníckeho zariadenia vydávajú pohrebnej službe. Nie je to tak, že by si ich rodičia mohli vziať domov v truhličke a sami uložiť. Pochovanie prebieha rovnako, ako keď zomrie dospelý človek. Pozostatky možno nechať spopolniť či pochovať do zeme.
Je niečo, na čo má žena nárok, ale veľmi sa o tom nevie?
Veľmi spletitou témou sú rôzne dávky a finančné prostriedky, ktoré sa priznávajú podľa toho, kedy a za akých okolností k strate došlo. Napríklad dve ženy porodia v 28. týždni bábätko, ktoré nejaví známky života, jedno však váži 1 100 gramov a druhé 700 gramov. To prvé sa bude považovať za mŕtvo narodené. Žena má v takomto prípade nárok na 14-týždňovú materskú dovolenku, do práce sa môže vrátiť najskôr šesť týždňov po pôrode. Druhá mamička síce nosila dieťatko vo svojom vnútri rovnakú dobu, avšak v lekárskej správe bude napísané, že išlo o potrat, nárok na materskú jej tak nevniká. Keď to zveličím, na druhý deň môže ísť do práce, akoby sa nič nestalo, hoci aj ona potrebuje čas na zotavenie. Našou snahou je prinášať verejnú diskusiu o tom, že toto delenie nie je v súlade s európskymi normami a nepodporuje ženy, ich partnerov a rodiny v tom, čo prežívajú.
O tri nenarodené deti ste prišli aj vy sama.
Mám dve žijúce deti. Obe mali v brušku ešte jedného súrodenca, ktorý však postupne zmizol. Hovorí sa tomu syndróm miznúceho dvojčaťa. Druhé bábätko odišlo vždy skoro. A ja som začala pociťovať veľkú nedôveru vo vlastné telo a jeho schopnosti. Veď som stratu ani len nedokázala postrehnúť. Tehotná som bola pred 12 a 10 rokmi a ešte stále sa s tým nejakým spôsobom vyrovnávam. Po narodení detí som cítila istú nepatričnosť, nevedela som, či sa mám tešiť alebo smútiť. Pohlcovala ma však starostlivosť o bábätko, čo mi pomáhalo. O tretie dieťa som prišla pred tromi rokmi v skorom štádiu tehotenstva.
Brožúrka pre rodičov.
Foto: TananaČo vám najviac pomohlo pri vyrovnávaní sa so stratou?
Mne veľmi pomáha dotýkať sa v čo najväčšej pravdivosti svojich pocitov, presmútiť si ich až do hĺbky. Plakať, dávať pocity do slov, hovoriť o nich s partnerom, skúšať ich uchopiť ešte inak. Napísala som napríklad pieseň, ktorá mi pomáha uvoľňovať ťažké emócie. Zo skúseností žien viem, že každá má svoj spôsob. Pre niektorú to môže byť písanie denníka, pre inú prechádzka do prírody.
Ako vaša mama vnímala, keď prišla o svojho syna a vášho brata?
Vtedy už mala tri žijúce deti a bolo pre ňu šokom zistiť, že tehotenstvo nemusí skončiť pôrodom živého a zdravého bábätka. Musela sa zrazu vyrovnať s tým, že sa stala mamičkou dieťatka, ktoré nežije.
Ako túto skúsenosť zvládla?
Myslím, že ju začlenila do svojho života. O dieťa prišla okolo 25. týždňa tehotenstva, teda pomerne neskoro. Doba vtedy nebola naklonená pochovávaniu týchto detí a viem, že ak by mala tú možnosť, možno by to urobila inak. Nemá žiadne miesto, kam by na môjho bračeka mohla chodiť spomínať.
Na Slovensku už existujú symbolické miesta, kam môžu za svojimi nenarodenými deťmi chodiť rodičia, ktorým sa nepodarilo ich pochovať.
Tieto pietne miesta vznikajú po celom Slovensku pri už existujúcich cintorínoch. Je to určite výnimočný priestor, kam môžu rodičia prichádzať a zostať tu so spomienkou na dieťa. Rodičia si však často vytvárajú aj vlastné pietne miesta, napríklad niekde v prírode, kam sa žena v tehotenstve chodila rada prechádzať. Alebo si na záhrade zasadia strom a pod ním sedávajú a spomínajú na dni, ktoré im bolo dopriate stráviť s dieťaťom.
Lucia Kubíny pomáha žena, ktoré si prechádzajú stratou dieťaťa.
Foto: archív Lucie Kubíny
