Ivana Debrecéniová s dcérou. Tá jej bola oporou v ťažkých chvíľach.
Foto: archív Ivany DebrecéniovejKedy ste si všimli, že s vaším zdravím nie je všetko v poriadku, aké príznaky vás prinútili navštíviť lekára?
Mala som pocit, že niečo nie je v poriadku už dlhšiu dobu, pretože som posledné tri roky bez toho, aby som sa akokoľvek snažila, chudla. A občas som objavila aj krv v stolici. No bolo to len občasné, a chudnutie bolo veľmi postupné. Až v júni 2018 som začala vracať. A keď som už prevracala tretiu noc v mesiaci, bolo mi jasné, že je nutné ísť k lekárovi.
Bolo podozrenie, že môže ísť o niečo vážne?
Najprv to bolo iba podozrenie na zápal čriev, potom mi našli cystu na vaječníku a až o ďalšie dva týždne som bola na kolonoskopii, pri ktorej zistili, že mám zúžené črevo. Vzorka však vyšla najprv nezhubná, takže som na začiatku vôbec nemala predstavu, čo všetko budem musieť podstúpiť.
Aké zákroky a liečba nasledovali?
Ako prvú som absolvovala operáciu, pri ktorej mi akútne vyoperovali vaječník, pretože cysta na ňom za pár týždňov narástla na desať centimetrov. A až keď prišli výsledky z histológie, ktoré potvrdili, že cysta, ktorú mi vybrali bola zhubná, začal sa mi rúcať svet. Potom ma poslali na ďalšiu operáciu, kde bolo potrebné skrátiť hrubé črevo, vybrať druhý vaječník, maternicu, slepé črevo a ešte aj nejaké uzliny. A keď prišli výsledky z nej, oznámili mi, že najbližšie mesiace budem musieť dostávať chemoterapiu, a aj tak nie je isté, že sa mi to znovu nevráti. Konečná diagnóza bola rakovina hrubého čreva s metastázami na vaječníkoch. Išlo o veľmi agresívny typ nádoru, ktorý je vraj oveľa agresívnejší u mladých ako u ľudí v pokročilom veku.
Ako ste celú situáciu, liečbu zvládali fyzicky aj psychicky?
Najprv som si musela zvyknúť na to, že som zrazu doma sama. Je to zvláštny pocit, keď celý život každý deň chodíte do práce a stretávate sa s priateľmi. Zrazu je človek sám, so svojou smrteľnou chorobou a prenasledujú ho tie najstrašnejšie myšlienky. Ďalej boli veľmi ťažké aj prvé dni po operáciách a po chemoterapiách. Po operáciách veľké bolesti a po chemoterapiách také zlé stavy, že som nevládala ani vstať z postele. A potom ďalšie nežiaduce účinky. Z nich bola najhoršia citlivosť na chlad. Prejavovala sa špecifickým a veľmi nepríjemným tŕpnutím prstov na rukách aj na nohách vždy, keď som sa dotkla niečoho studeného. Prvé dni som si sama nevedela vybrať ani jogurt z chladničky. Takisto mi sa mi tento pocit prejavoval aj na tvári, keď som zacítila studený vzduch. Ku koncu liečby to už bolo aj tŕpnutie žíl, do ktorých mi bola podávaná infúzia.
Pri šiestej dávke chemoterapie som dokonca dostala na podávanú látku alergiu, a tak som v liečbe musela pokračovať iba liekmi. Z tých bežnejších vedľajších účinkov to bola niekoľkodňová nevoľnosť, nechutenstvo, zápcha a následne veľké problémy s vyprázdnením a pri každom prehltnutí vody rezanie v hrdle. A ešte vysušené sliznice a popraskaná koža na rukách.
Ivana Debrecéniová a Jana Rozenberg s pomocou smerujúcou na onkologické oddelenie.
Foto: archív Ivany DebrecéniovejAko vašu chorobu prijala dcéra, ako sa s ňou vyrovnala?
Pár dní som premýšľala iba nad tým, či vôbec a ako jej to povedať. Nechcela som ju zraniť, ublížiť jej, no ani jej to tajiť. Chcela som, aby vedela, čo sa so mnou deje. A tiež, čo bude nasledovať, pretože aj tak by bolo pre mňa nemožné tváriť sa pred ňou, že je všetko v poriadku. Na to ma príliš dobre poznala. No nedokázala som to pred ňou vysloviť. Nakoniec sa aspoň toto bremeno vyriešilo samo. Objavila medzi mojou veľkou kopou kníh knižku o rakovine a vtedy sa ma to priamo opýtala. Nemala som silu klamať a priznala som sa... Na to, že bola v období puberty, to zobrala ako veľká hrdinka, a počas celého obdobia sa snažila brať to tak, ako keby bolo všetko v poriadku. A to mi nesmierne pomohlo.
Rozprávali ste sa teda s ňou o rakovine?
Túto tému sme sa vždy snažili rozoberať čo najmenej, no videla, keď mi nebolo dobre a vedela aj, kedy je lepšie. No väčšinu času sme fungovali, ako keby bolo všetko v poriadku.
Ako vám pomáhala počas boja s chorobou ďalšia rodina a priatelia?
Najviac mi pomáhala moja mamina a dcéra. A ešte môj priateľ. Všetci robili všetko, čo bolo v ich silách, aby mi to čo najviac uľahčili. A ja som sa snažila pomáhať si písaním.
To vám v liečbe pomohlo psychicky najviac?
Áno, najviac zo všetkého mi pomohlo to, že som začala písať. Písanie sa stalo zmyslom mojich dní a zároveň mi pomohlo pri ujasnení si mnohých mojich predchádzajúcich životných postojov. Písala som básne, v ktorých som vždy popísala nejaký problém, ktorý ma aktuálne trápil. A na konci básne som sa naň vždy snažila nájsť nejaké riešenie. A dnes môžem povedať, že mi práve čítanie kníh a písanie počas liečby nesmierne pomohlo. Keď som už mala básní napísaných niekoľko, upla som sa na myšlienku, že z nich vydám knihu. Že bude mojou odmenou za zvládnutie liečby, že mi vždy, keď mi bude ťažko pripomenie, že bolo už aj horšie. A zároveň možno pomôže aj niekomu inému, zvládnuť jeho náročné obdobie.
Písali ste básne aj predtým?
Nie, nikdy predtým som nepísala. No od malička som prečítala veľké množstvo kníh. Bola som taký malý knihomoľ. Knihy boli celý život mojou útechou a únikom od reality. Vždy som si pri čítaní dokázala dokonale oddýchnuť. No teraz som svoje pocity potrebovala dostať aj von, a skúsiť si s nimi nejako poradiť.
Aké máte na knižku ohlasy?
Ohlasy na ňu sú úžasné od chorých, ale aj zdravých. Mnoho chorých mi písalo, že po jej prečítaní majú znovu chuť žiť a bojovať. A zdraví mi zas ďakujú za to, že im dokázala pomôcť pochopiť ozajstný zmysel života. A niektorí mi aj sľúbili, že sa už nikdy nebudú ľutovať.
Verili ste, že sa vyliečite, alebo ste mali aj slabé chvíle?
Dúfala som, že sa vyliečim. Modlila som sa za to každý deň. No samozrejme slabé chvíle má každý. Bez toho to nejde. Dotieravé myšlienky človeka prenasledujú skoro nonstop. A preto začne premýšľať nad tým, ako sa ich aspoň na malú chvíľu zbaviť.
Spomínate si na najťažšie chvíle počas liečby a na to, kedy ste naopak cítili najviac nádeje?
Najťažšie dni boli po poslednej dávke chemoterapie, pretože nežiaduce účinky boli po každom podaní neznesiteľnejšie. No akonáhle sa mi po nej uľavilo a vedela som že už tam viac nemusím ísť, že už budem brať pár týždňov iba lieky, ten pocit bol neopísateľný. Bola som taká šťastná ako nikdy predtým. Môžem povedať, že to bol po narodení mojej dcéry ten najkrajší pocit na svete.
Báseň zo zbierky prežila som to.
Foto: archív Ivany DebrecéniovejAké je riziko návratu choroby? Obávate sa toho?
Keďže tam už boli aj metastázy, riziko návratu je aj napriek úspešnej operácii a následnej chemoterapii veľmi vysoké. Som veľmi často sledovaná, no napriek mojim prognózam, ktoré vôbec nie sú optimistické, sa zatiaľ, kým môžem, snažím využiť každý deň na to, aby som robila to, čo mi robí radosť. Zmyslom mojich dní sa momentálne stalo pomáhať ľuďom, a budem to robiť dovtedy, kým sa bude dať.
Po vyliečení ste založili združenie na pomoc onkologickým pacientom Prežila som to, aké aktivity robíte?
V skupinke na sociálnej sieti sme zoskupili množstvo ľudí, ktorí sa venujú tvorbe. Zistili sme, že je veľmi veľa onkologických pacientov, ale aj ľudí s inými problémami, ktorým tvorba nesmierne pomáha. Pomáha odreagovať sa, zabudnúť na starosti a hlavne sa uvoľniť. V skupine sa venujeme aj tomu, kto čo vytvoril, spoločným motivačným myšlienkam, súťažiam a osobným príbehom.
Donedávna sme sa venovali aj zbierkam darčekov, hlavne teplých vecí, vecí potrebných k tvorbe a vecí potrebných pre oddelenia, ktoré sme spolu s mojou knihou chodili pacientom na onkologické oddelenia rozdávať. Veľmi dúfame, že keď skončí táto mimoriadna situácia, budeme môcť s Jankou Rozenberg naše návštevy na týchto oddeleniach obnoviť, a kým sa tak stane, rozhodli sme sa, že aspoň časť obsahu knihy Prežila som to sprístupníme na kanáli Youtube ako nahrávku, aby mohla každému pomáhať aj teraz.
Čo podľa vás onkopacienti počas liečby najviac potrebujú?
V prvom rade potrebujú okolo seba ľudí, ktorí si tým tiež prechádzajú alebo to už zvládli. Potrebujú vidieť, že v tom nie sú sami a že sa to zvládnuť dá. Ďalej mnohokrát nemajú financie na to, aby si zabezpečili teplú deku, hrubé ponožky, župan, čiapku alebo teplé rukavice. Mnohí z nich totiž tak ako ja počas liečby a niekedy ešte aj dlho po jej ukončení trpia zvýšenou citlivosťou na chlad. A v neposlednom rade, každému z nich pomôže, keď sa rozhodnú venovať akejkoľvek tvorbe.
Podľa vás je naše zdravotníctvo vstave naplniť psychické potreby chorých alebo je to hlavne na neziskových organizáciách?
Liečenie psychických problémov určite patrí do rúk odborníkom. Ak majú pacienti alebo ich rodinní príslušníci pocit, že svoju situáciu nezvládajú, určite je potrebné navštíviť psychológa alebo psychiatra. My ich skôr vieme podporiť tak, že im ukážeme, že v tom nie sú sami, odovzdáme si medzi sebou osobné skúsenosti, navzájom sa podporujeme a držíme si palce.
Ivana Debrecéniová a Jana Rozenberg.
Foto: Ľuboš DobiasPodporujeme pacientov v umeleckej tvorbe
Spoluzakladateľkou občianskeho združenia Prežila som to je i bývalá onkologická pacientka Jana Rozenberg, ktorá nám o aktivitách organizácie povedala viac: „Občianske združenie Prežila som to sme s Ivkou založili na základe vlastných skúseností a ostatných poznatkov, ktoré sme nadobudli počas svojej liečby. Spojili sme svoju túžbu pomáhať chorým a snažili sa im dopriať možno práve to, čo nám počas prekonávania ťažkých chvíľ najviac chýbalo.Snažíme sa pacientom poskytovať priestor na uvoľnenie svojich myšlienok, s ktorými si nevedia sami poradiť. Taktiež sa ich snažíme podporovať v umeleckej tvorbe, svoj priestor nájdu v našej skupine na sociálnej sieti, ktorá je pomenovaná po občianskom združení. Vďaka anonymnému sponzorovi sme mohli navštíviť tri onkologické oddelenia, na ktorých sme osobnými darčekmi a praktickými vecami pre oddelenie aspoň trošku spríjemnili a uľahčili chvíle strávené v nemocnici. Dúfame, že naše aktivity sa v budúcnosti rozrastú o bližší kontakt s chorými a podarí sa nám organizovať spoločné podporné stretnutia."
