Johanka Kondelová a jej mamička Viera.
Foto: archív Viery KondelovejMáte dcérku s Downovým syndrómom. Vedeli ste už v tehotenstve, že bude mať tento hendikep, alebo ste sa to dozvedeli až po pôrode?
Diagnózu sme sa dozvedeli až po pôrode.
Ako ste ju prijali? Bolo to v niečom ťažké?
Bolo to pre nás veľkým prekvapením, veď sa narodila počas Vianoc. Pravdaže sme si priali zdravé dieťa. Johanka sa síce narodila zdravá, ale s diagnózou Downov syndróm. Boli to zvláštne pocity, pretože som hneď po pôrode videla rozdiel. Diagnózu o niekoľko hodín potvrdila detská lekárka. Vynárali sa mi v mysli otázky, z ktorých som bola nepokojná a zmätená.
Vedela som, že Johanka je naša. Jediné, na čo som sa vtedy zmohla, bolo prosiť Boha o pomoc. Akoby zázrakom som sa upokojila a myšlienky a predstavy boli zrazu svetlejšie. K tomu mi určite dopomohla aj Johanka, pretože od prvej chvíle som od nej pociťovala lásku a také uistenie, že sa nemám čoho báť. To vzájomné prijatie prešlo na zbytok rodiny celkom spontánne. Nehovorím, všetci sme plakali, ale nebolo to od nešťastia, naopak, pociťovali sme veľké odhodlanie byť tu pre ňu a ona pre nás. S odstupom času si myslím, že náš život je veľmi obohatený, a to v tom pravom slova zmysle.
Johanka s kamarátkami.
Foto: archív Viery KondelovejAký bol a je život s dcérkou s Downovým syndrómom? V čom všetkom robí pokroky, aké má obmedzenia?
Myslím, že v rámci života sa nič zásadne nezmenilo, dieťa vyžadovalo bežnú starostlivosť ako aj iné deti. Odmalička boli zjavné rozdiely, či už spôsobené svalovým tonusom (slabšie svaly), ale aj v napredovaní. Jednoducho všetko išlo pomalšie. O to väčšia výzva to bola pre nás. Učili sme sa trpezlivosti a aj na malé pokroky sme sa naučili čakať.
Chytali sme sa všetkého, čo by nám mohlo pomôcť. Odborná literatúra, ale aj odborníci jednoducho začali patriť k nášmu životu. Veľkú pomoc sme nachádzali u rodín, ktoré majú dieťa s Downovým syndrómom. Navzájom sme si odovzdávali informácie, rady a predovšetkým vzájomnú podporu. Rovnako dôležitú úlohu v našom živote zohrávali a stále zohrávajú ľudia okolo nás. Myslím tým aj širšiu rodinu, spolužiakov, učiteľov, susedov, kamarátov. Náš život je iný v úsilí. Čokoľvek dosiahnuť je oveľa náročnejšie, dlhšie to trvá a pravda je aj to, že nie všetko dosiahneme. Za tu námahu sme ale zas obdarení obrovskou radosťou a vďačnosťou, ktorá sa slovami nedá opísať. Prezradím, že pocit byť hrdou mamou zažívam pomerne často.
Ako dcérku vníma vaša rodina a širšia komunita?
To je otázka pre rodinu, ale myslím, že môžem spokojne povedať, že v rodine sa jej dostáva veľa lásky. V širšej komunite je to tiež na dobrej ceste, i keď u niektorých ľudí cítime odstup, ľútosť. Dúfam, že aj tu sa to časom zmení. Asi tiež potrebujú viac času. Johanka chodí všade s nami. Okrem školy navštevuje veľmi rada kostol, kde na detských omšiach spieva so zborom. Chodíme spolu na nákupy, poštu, rôzne podujatia, do kina, divadla a jej koníčkom je plávanie. Všade sa stretávame s ľuďmi a ľudia sa stretávajú s nami. Pre nás je to obrovská skúsenosť a príležitosť učiť sa a myslím, že to platí aj naopak.
Johanka.
Foto: archív Viery KondelovejDcérku ste vždy chceli vzdelávať v bežných školách. Bolo to náročné, narazili ste niekedy?
Keď sme sa zoznámili s diagnózou a následne si doštudovali potrebné informácie, vzniklo rozhodnutie, že urobíme všetko pre to, aby sme mohli vzdelávať dcéru v bežnej základnej škole. K tomuto rozhodnutiu sme dospeli po uvedomení si, čo je pre Johanku dôležité. Bolo jasné, že potrebujeme „zdravé vzory“ v správaní či reči. Tieto deti sa totiž rýchlo učia napodobňovaním.
Podporu sme našli aj u špeciálnej pedagogičky a na cestu integrácie a socializácie sme sa podujali už v troch rokoch. Nastúpili sme do škôlky u nás v dedine. Prijali nás a začali sme pomalými krokmi. Neskôr dostala Johanka aj asistentku. V poslednom roku pred nástupom do prvej triedy som sama bola svojej dcére asistentkou. Zápis do prvého ročníka bol o rok neskôr, pretože sme požiadali o odklad. Do prvého ročníka dcéra nastúpila na základe žiadosti vzdelávania formou integrácie v bežnej triede. Cieľom tohto úsilia bolo pokračovať v ceste integrácie, inklúzie.
Sú slovenské školy pripravené prijať dieťa s hendikepom?
Dovolím si tvrdiť, že školy na Slovensku sa bránia prijať a integrovať dieťa s intelektuálnym znevýhodnením. Nechcem zovšeobecňovať, lebo viem, že existujú aj školy, ktoré otázku integrácie a inklúzie pochopili a veľmi sa tomu teším. Avšak zdôrazňujem a apelujem na rodičov, aby robili to, čo je pre ich dieťa dobré a prospešné. Viem, že naše školstvo nie je pripravené. Uznávam, chýba koncepcia a podpora integrovaného, inkluzívného vzdelávania v teórii i praxi, samotní pedagógovia nevedia, ako majú s deťmi pracovať. Integrácia je proces, ktorý nie je len o vzdelávaní, ale aj o začlenení a prijatí dieťaťa do kolektívu, spoločnosti. Je ťažké integrovať dieťa, ak neverím, že je to dobré nielen pre neho, ale aj pre širšiu spoločnosť. Každý jeden z nás má možnosť niečo preto urobiť a vzájomne sa obohatiť.
Johanka Kondelová je spokojné dieťa.
Foto: archív Viery KondelovejAko prebieha dcérkina výuka? Má asistenta?
Dcéra má od prvého ročníka asistentku. Vyučovanie prebieha podľa rozvrhu základnej školy. V slovenskom jazyku a matematike ideme podľa osnov špeciálnej školy. V ostatných predmetoch je učivo podľa potreby redukované. Je známkovaná a taktiež od tretieho ročníka sa učíme anglický jazyk. Snažíme sa komunikovať s učiteľmi, aby sme to zvládali čo najlepšie.
Vaša dcérka nemala spočiatku v škole kamarátov, ale to sa zmenilo a je to vaša zásluha. Čo ste pre dcérku urobili?
V druhom ročníku mi Johanka veľmi smutne povedala, že ona nemá žiadnu kamarátku. Tak som rozmýšľala, ako jej s tým pomôcť. Jednoducho som sa Johankiných spolužiačok opýtala, či by sa nechceli prísť k nám pohrať. A tak to začalo. Na začiatku prišli dve spolužiačky. Postupne počet narastal. Išlo najmä o to, aby sa deti spoznali aj v inom prostredí a rozvíjali vzťahy. V škole na to veľa času nebolo. A tak sa podarilo, že aj Johanka má najlepšiu kamarátku. Nielenže sa spolu hrajú a spoznávajú, ale najmä Johanke umožňujú byť súčasťou ich postojov, pocitov, radostí i problémov. Niekedy je dom plný detí a ja som za to veľmi vďačná.
Čo dcérka dáva spolužiakom a čo oni dávajú naopak jej?
Myslím, že by bolo najlepšie sa opýtať ich. Johanka má všetkých svojich spolužiakov veľmi rada. Myslím, že si nenamýšľam, ak poviem, že radi ju majú aj oni. Paradoxne prázdniny sú pre nás dosť smutné, pretože jej spolužiaci a škola veľmi chýbajú. A preto som rada, že aj v čase prázdnin mávame kamarátske návštevy.
Johanka s mamičkou.
Foto: archív Viery KondelovejČo najviac potrebujú deti s handicapom? Ako sa o to zasadzujete vy?
Potrebujú to, čo všetky deti. Pocit, že sú milované a prijaté. U nás doma platí nielen mať rád, ale aj rešpektovať. Presviedčať však niekoho o prijatí a rešpekte je zbytočné. Dospelí majú veľa výhovoriek, prečo sa to nedá. Som však celkom optimisticky naladená, keď vidím, že deti s tým problém nemajú. Veľa sa pýtajú a snažia sa to pochopiť. Niekedy vysvetľujeme správanie sa v určitých situáciách. Neustále sa snažíme dobré posilniť a zlé odstrániť či zmierniť. Vždy je cesta, ako to ide. Som vďačná za toto poznanie, pretože sa neustále učím. Ďakujem za možnosť podeliť sa s vami o naše skúsenosti a pocity. Chcela by som aj všetkým čitateľom popriať pokojné a požehnané vianočné sviatky a šťastný nový rok.
Rodina Kondelovcov býva na Orave v obci Novoť. Otec pracuje ako životnostník, mamička Viera Kondelová je doma, poberá opatrovateľský príspevok. Majú spolu tri deti – dvoch synov, ktorí sú už dospelí a Johanku, ktorá čoskoro oslávi svoje dvanáste narodeniny.
Úspešný program inkluzívneho vzdelávania
Programu na podporu inkluzívneho vzdelávania detí so zdravotným znevýhodnením Kto chýba? sa podarilo v projekte Škola inkluzionistov vytvoriť za 10 mesiacov sieť 40 škôl z celého Slovenska. Na ceste k inklúzii sa navzájom sprevádzajú a podporujú aj vďaka intenzívnej práci 10 konzultantov a desiatok externých školiteľov. Projekt Škola inkluzionistov realizuje Nadácia pre deti Slovenska v rámci programu na podporu inkluzívneho vzdelávania Kto chýba?
„Všade, kde sa inkluzívne vzdelávanie deje, je prostredie prínosné pre všetkých. V prvom rade pre deti so zdravotným znevýhodnením, ktoré dostanú šancu naplno rozvíjať svoj potenciál spoločne so svojimi rovesníkmi. Pre ich spolužiakov a spolužiačky, ktoré sa učia empatii a mnohým sociálnym zručnostiam, ktoré sú dôležité pre ich ďalší život. Pre učiteľov, ktorí vytvárajú prostredie tak, aby bolo pripravené pre všetky detí – aj pre tie, ktoré síce nemajú zdravotné postihnutie, ale majú osobné problémy, nehovoria po Slovensky alebo sa im rozvádzajú rodičia,“ hovorí Ondrej Gallo, riaditeľ Nadácie pre deti Slovenska.
Programu na podporu inkluzívneho vzdelávania detí so zdravotným znevýhodnením Kto chýba? sa podarilo v projekte Škola inkluzionistov vytvoriť za 10 mesiacov sieť 40 škôl z celého Slovenska. Na ceste k inklúzii sa navzájom sprevádzajú a podporujú aj vďaka intenzívnej práci 10 konzultantov a desiatok externých školiteľov. Projekt Škola inkluzionistov realizuje Nadácia pre deti Slovenska v rámci programu na podporu inkluzívneho vzdelávania Kto chýba?
„Všade, kde sa inkluzívne vzdelávanie deje, je prostredie prínosné pre všetkých. V prvom rade pre deti so zdravotným znevýhodnením, ktoré dostanú šancu naplno rozvíjať svoj potenciál spoločne so svojimi rovesníkmi. Pre ich spolužiakov a spolužiačky, ktoré sa učia empatii a mnohým sociálnym zručnostiam, ktoré sú dôležité pre ich ďalší život. Pre učiteľov, ktorí vytvárajú prostredie tak, aby bolo pripravené pre všetky detí – aj pre tie, ktoré síce nemajú zdravotné postihnutie, ale majú osobné problémy, nehovoria po Slovensky alebo sa im rozvádzajú rodičia,“ hovorí Ondrej Gallo, riaditeľ Nadácie pre deti Slovenska.
