Maťkou s mamičkou.
Foto: archív Ľubky Majtánovej„V pätnástich mesiacoch nám lekári oznámili, že náš syn má veľmi ťažkú poruchu sluchu. Konali sme rýchlo. Áno, bolo to šokujúce, stratili sme predstavu o budúcnosti, no nechceli sme v tom tichu zostať dlho. Keď sme sa s malým vrátili s z nemocnice, manžel mal už na internete, väčšinou na zahraničných fórach, naštudované, čo a ako robiť.
Až po čase a spoznaní ďalších rodín sme zistili, že mnohé z nich si tieto informácie nevedeli vyhľadať a preložiť si ich. A keďže pri poruche sluchu ide o čas, mnohým deťom, ktoré osobne poznáme, prišla pomoc žiaľ neskoro. Preto sme založili naše občianske združenie Nepočujúce dieťa, aby rodičia mali potrebné informácie včas.
Maťko dostal svoje načúvacie prístroje v osemnástich mesiacoch. Správne mu ich nastavili až v troch rokoch, dovtedy nepočul celé spektrum reči. To, že dnes komunikuje veľmi podobne ako jeho počujúci rovesníci, je zázrak. Alebo skôr šťastie. Ak by sme sa vtedy nedostali do zahraničia, kde sa používali metódy, ktoré už dnes máme aj u nás, jeho príbeh by bol pravdepodobne iný.
Maťkovi pomáhajú správne nastavené načúvacie prístroje.
Maťko má geneticky podmienenú poruchu sluchu, my obaja sme počujúci, celá naša rodina je počujúca a napriek tomu sme nositeľmi tohto génu. Našim spojením k nám prišlo výnimočné dieťa s poruchou sluchu, ktoré nás naučilo počúvať potreby nielen jeho, ale aj iných detí s poruchou sluchu.
Najbežnejšie na stanovenie diagnózy je takzvané ASSR vyšetrenie, ktoré približne ukáže, akú poruchu sluchu dieťa má. Robia sa však i ďalšie vyšetrenia, ktoré je potom treba doplniť takými, kde sa zisťuje, ako dieťa počuje so svojou pomôckou. V dobe, keď sme to my riešili u Maťka, neboli na Slovensku k dispozícii. Dnes už na niektorých miestach sú, napríklad v centre sluchu na Kramároch. My aj viacerí iní rodičia sme za týmito vyšetreniami vycestovali do zahraničia.
Nastavovanie načúvacích prístrojov je celoživotný proces. Je nesmierne dôležité, aby rodič vedel, čo jeho dieťa počuje so svojou kompenzačnou pomôckou. Nejde teda len o to, aby sa zistilo, ako veľmi dieťa nepočuje, ale aj o to, aby sa vedelo, ako počuje s pomôckou na ušiach. Aby aj ďalší odborníci, ktorí s dieťaťom a rodinou pracujú, to sú napríklad logopéd či surdopéd, vedeli, že je ich práca efektívna a dieťa sa môže vyvíjať.
Už má vyhliadnutú nevestu
Maťko je teraz predškolák, navštevuje bežnú škôlku, má tu aj vyhliadnutú nevestu. Rozpráva takmer čisto, rád a veľa. Naučil sa už čítať. To, že je to teraz takto, znamená dlhé hodiny práce, logopédie, každodenné úsilie pri rozvíjaní zručností, nácviku počúvania zvukov, učení sa rozprávať...
Každý rodič dieťaťa so špeciálnymi potrebami musí s týmto úsilím počítať. To, čo u bežných detí ide skoro samo, automaticky, je u našich detí potrebné viac a vedome trénovať. Je potrebné nájsť si svoju cestičku, spôsob fungovania v mnohých každodenných situáciách. Náročnejšie je to v hlučnejších priestoroch, napríklad na detských akciách a v triede, či pri „mokrých“ aktivitách: na plavárni, pri mori či v daždi, keď dieťa nemôže mať načúvacie prístroje na ušiach.
Posunkový jazyk je krásny
Práve v takýchto „sluchovo neideálnych podmienkach“ nám pomáhajú posunky. Pomohli nám veľmi na začiatku pri budovaní komunikácie. Do skoro troch rokov, kým Maťkova reč nebola čistá, nám pomáhali rozumieť, čo Maťko hovorí.
Dnes komunikáciu v posunkoch rozvíjame aj z ďalších dôvodov. Chcem mu umožniť, aby sa mohol porozprávať aj s nepočujúcimi. Aby mal svoju identitu dieťaťa s poruchou sluchu. Aby sa mu rozvíjalo myslenie, pretože aj posunkový jazyk je predsa jeden z ďalších jazykov, ktoré ovláda. Hlavne však preto, že posunkový jazyk mi príde nesmierne krásny. Sama sa ho ešte učím, zdokonaľujem sa a milujem tie chvíle, keď si môžeme potajomky povedať niečo medzi sebou aj na diaľku. Dodáva to našej komunikácii ďalší rozmer.
Maťko dnes vďaka úsiliu svojej rodiny a pomoci odborníkov komunikuje skoro ako jeho rovesníci.
Foto: archív Ľubky MajtánovejRozvoj komunikácie a reči u dieťaťa s poruchou sluchu je však práca na dlhu dobu. Na túto každodennú prácu nás osobne najviac naštartovala účasť v programe Mobilný pedagóg a mobilná pedagogička. Odborníčka chodila pravidelne k nám domov s Maťkom pracovať a nám dať motiváciu a nástroje.
Obrovskou pomocou bola aj naša logopedička, ktorá má dlhoročné skúsenosti s prácou s deťmi s poruchou sluchu a dokázala s pomocou rodičov naučiť hovoriť aj deti, ktoré cez svoje načúvacie prístroje nepočuli tak dobre, ako počuje môj syn.
Títo odborníci nám dodali víziu, kam sa vieme dostať, keď budeme včas a intenzívne s Maťom pracovať. Poskytli nám aj nástroje, ktoré môžeme využiť. Doma, lebo takto sa zapojí celá rodina, dieťa je v bezpečnom prostredí a nácvik ľahšie zapojí do svojej každodennej rutiny. Je to veľmi prirodzené učenie.
Vidíme výsledky, a to nielen na mojom synovi, ale aj na viac ako dvesto rodinách s deťmi s poruchou sluchu, ktoré som mala česť osobne stretnúť. Preto sa teraz intenzívne zasadzujeme za to, aby takáto služba bola dostupná pre všetky deti s poruchou sluchu. Rodiny a hlavne deti tak nestratia čas, ktorý sa nedá vrátiť. Vo vyššom veku aj pri zvýšenom úsilí je totiž výsledok otázny, keďže plasticita mozgu sa po treťom roku veku dieťaťa výrazne znižuje.
Pri poruche sluchu nikdy nie sme na konci cesty, nemáme vyhrané. Stále prichádzajú nové situácie. Je to výzva, je to častokrát vyčerpávajúce a zároveň krásne obohacujúce. Je to jediné, čo môžeme urobiť. Pomôcť našim deťom najviac, ako vieme. Včas.“
Problém so sluchom riešte u dieťaťa včas
Väčšina, až 90 percent detí s poruchou sluchu sa narodí počujúcim rodičom. Na to, že so sluchom nie je niečo v poriadku, upozorní už skríning sluchu, ktorý sa robí v pôrodnici na štvrtý deň po narodení.
Novorodencovi sa do vonkajšieho zvukovodu zavedie sonda, ktorá sníma takzvané tranzientné otoakustické emisie (OAE), čo sú zvuky, ktoré vysiela vnútorné ucho. Ak sa ich podarí nasnímať, dieťa problémy so sluchom zrejme nemá. Problém nastáva v prípade, ak prístroj emisie nezachytí ani na viac pokusov.
Vyšetrenie sluchu sa v prípade podozrenia opakuje v jednom mesiaci. Ak sa problém potvrdí, dieťa sa odosiela k ORL lekárovi, aby ušká skontroloval. Následne ide na jedno zo šiestich špecializovaných centier, ktoré môžete nájsť tu: www.scki.sk/metpok.htm
Sú však aj deti, ktoré skríningom sluchu prešli a napriek tomu majú poruchu sluchu. Preto je veľmi dôležité všímať si varovné signály, napríklad dieťa sa neotáča za zvukom či nereaguje na oslovenie. V tom prípade neváhajte a rýchlo sa obráťte na odborníka.
Väčšina, až 90 percent detí s poruchou sluchu sa narodí počujúcim rodičom. Na to, že so sluchom nie je niečo v poriadku, upozorní už skríning sluchu, ktorý sa robí v pôrodnici na štvrtý deň po narodení.
Novorodencovi sa do vonkajšieho zvukovodu zavedie sonda, ktorá sníma takzvané tranzientné otoakustické emisie (OAE), čo sú zvuky, ktoré vysiela vnútorné ucho. Ak sa ich podarí nasnímať, dieťa problémy so sluchom zrejme nemá. Problém nastáva v prípade, ak prístroj emisie nezachytí ani na viac pokusov.
Vyšetrenie sluchu sa v prípade podozrenia opakuje v jednom mesiaci. Ak sa problém potvrdí, dieťa sa odosiela k ORL lekárovi, aby ušká skontroloval. Následne ide na jedno zo šiestich špecializovaných centier, ktoré môžete nájsť tu: www.scki.sk/metpok.htm
Sú však aj deti, ktoré skríningom sluchu prešli a napriek tomu majú poruchu sluchu. Preto je veľmi dôležité všímať si varovné signály, napríklad dieťa sa neotáča za zvukom či nereaguje na oslovenie. V tom prípade neváhajte a rýchlo sa obráťte na odborníka.
Združenie Nepočujúce dieťa pomáha rodinám
Občianske združenie Nepočujúce dieťa poskytuje informácie a poradenstvo rodičom prostredníctvom webovej stránky www.nepocujucedieta.sk. Ďalej tvorí priestor na pravidelné stretávanie sa rodín. Podporuje tiež rozvoj detí v domácom prostredí, zapája dobrovoľníkov, spája svet detí s poruchou sluchu so svetom počujúcich a presadzuje zmeny v službách poskytovaných rodinám.
Občianske združenie Nepočujúce dieťa poskytuje informácie a poradenstvo rodičom prostredníctvom webovej stránky www.nepocujucedieta.sk. Ďalej tvorí priestor na pravidelné stretávanie sa rodín. Podporuje tiež rozvoj detí v domácom prostredí, zapája dobrovoľníkov, spája svet detí s poruchou sluchu so svetom počujúcich a presadzuje zmeny v službách poskytovaných rodinám.
